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sábado, 30 de octubre de 2010

Cómo es tener un hijo celíaco

Historias de vida de madres que readaptan sus vidas para acompañar a sus niños enfermos; hay al menos 25.000 argentinos que no pueden incluir gluten en sus dietas
Por Verónica Dema
De la Redacción de lanacion.com
El día que se enteró que su hija era celíaca, Mónica Cortizas habló con su socio del corralón y le dijo que se retiraba del negocio, que quería dedicarse de lleno a Margarita, su pequeña de un año y medio. Por entonces -de esto hace más de 16 años- era muy difícil conseguir comida rica y libre de gluten, como la que pretendía para la alimentación de su niña. "Aunque nunca había cocinado decidí empezar a probar. Lo primero que hice fueron unas galletas de maizena horribles, con decirte que mi marido me preguntó: ¿qué son?", lo cuenta y sonríe, como si le diera ternura recordar los tiempos en los que emprendió una tarea sólo movida por el amor.
La celiaquía es una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esto produce una reacción inmunológica en el intestino, que va atrofiando las vellosidades intestinales, con la consiguiente mala absorción de nutrientes. De allí que entre los síntomas que padecen los celíacos se encuentren los intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras.
Ahora, sobre la misma mesada en la que Mónica amasó esas primeras galletas, descansa un libro con 101 recetas propias creadas a lo largo de los años. "Leía mucho sobre el tema y por ahí me pasaba que estaba durmiendo y me despertaba con la idea de que tal ingrediente combinado con otro podía quedar bien y así iban surgiendo nuevas recetas; las probaba muchísimas veces y en eso mi familia fue clave". Tanto su marido como Margarita y su hermano mellizo eran los catadores y le iban marcando virtudes y defectos de sus preparaciones.
Una de las claves de la familia fue convertir esta enfermedad en un desafío para estar más juntos, algo que aún hoy es una fortaleza. "En casa todos comemos lo mismo, porque son alimentos hasta más ricos que los no aptos para celíacos", se entusiasma Mónica. "En nuestra mesa, las milanesas y la pizza para celíacos vuelan", dice. Y revela que, algunos vecinos que pueden comer de todo, le encargan las tortas y galletas que ella hace.
Mientras conversa con lanacion.com, de su cocina sale un aroma a pan recién horneado. Dos niñas miran dibujos animados, toman jugo de soja y comen los sándwiches de jamón y queso que preparó más temprano la cocinera de la casa. Las pequeñas son Candela y Valentina, las hijas de Andrea Perrone. Andrea es amiga de Mónica desde que descubrieron que Candela, de 7 años, era celíaca.
"Me pareció que se me caía el mundo, porque era muy básica para cocinar", dice Andrea. "Pensé que no iba a poder, que mi hija no iba a comer nada y eso me desesperaba porque estaba muy flaquita y para los niños es muy importante la comida sana y rica". Pero cuenta que, de a poco fue aprendiendo, se reacomodó la dinámica familiar y hoy, como en la casa de Mónica, todos comen prácticamente lo mismo.
La celiaquía de su hija le sirvió a Andrea para enterarse de que ella también tenía la enfermedad, aunque por el momento era asintomática. Esto explica que los casos detectados de celíacos en el país sean unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.
La ley celíaca. Uno de los problemas de los pacientes celíacos es el precio que deben pagar por los alimentos libres de gluten, mucho más caros que los tradicionales. De allí que se celebre el logro de la ley celíaca, una conquista reciente después de años de lucha de parte de familiares de enfermos. El 2 de diciembre último el Congreso aprobó la ley 26.558, promulgada el 29 de ese mes. El artículo 9 de la norma establece las obligaciones de cobertura asistencial de obras sociales y prepagas para con los celíacos, las que comprenden "la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento [...] incluyendo las harinas y las premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación".
Para consultar: en el país existen varias asociaciones que ofrecen asesoramiento integral a los celíacos. Están, por ejemplo, la Asociación Celíaca Argentina, la Asociación de Asistencia al Celíaco de la Argentina (Acela), que tiene filiales en varias ciudades del interior como Rosario y Córdoba y Celíacos Argentinos; también existe CeliaRed, entre otros.
Para ver los videos http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1314201

viernes, 23 de abril de 2010

Alimentos para celíacos, con cobertura

Fallo judicial / Antecedente importante para pacientes con trastornos nutricionales
Un tribunal dispuso que una prepaga solvente el costo de harinas y premezclas, en la proporción con que
En los supermercados escasea la oferta de productos sin gluten; los precios, además, suelen ser muy altos
Foto: Julián Bongiovanni
Fernando Rodríguez
LA NACION
Es posible aplicar un artículo de una ley aunque ésta no esté reglamentada, máxime cuando lo que está en juego es la salud de una persona, que nunca puede quedar supeditada a una decisión del Poder Ejecutivo.
Así lo entendió la Cámara en lo Civil y Comercial Federal al ordenar a una empresa de medicina prepaga la cobertura de parte del costo de harinas y premezclas libres de gluten para una niña celíaca en la misma proporción en que lo haría con un medicamento, en función de la recientemente sancionada ley de celiaquía, que aún no se reglamentó.
La celiaquía es una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia permanente al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, lo que provoca síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras reacciones en la salud.
Los casos detectados en el país son unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.
El 2 de diciembre pasado, y como corolario de una larga e intensa campaña de parte de familiares de pacientes celíacos, el Congreso aprobó la ley 26.558, promulgada el 29 de ese mes. El artículo 9 de la norma establece las obligaciones de cobertura asistencial de obras sociales y prepagas para con los celíacos, las que comprenden "la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento [...] incluyendo las harinas y las premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación".
Los jueces Ricardo Víctor Guarinoni, Alfredo Silverio Gusman y Santiago Kiernan ponderaron precisamente lo indicado en ese artículo al hacer lugar al amparo presentado por la defensora oficial de menores Silvia Otero Rella en favor de una niña celíaca, y por pedido de sus padres. En primera instancia, un juez del fuero había absuelto a la empresa (OSDE) de tener que responder al pretendido descuento en la compra de alimentos aptos para celíacos.
La empresa apeló anteayer la sentencia. Julio Olmedo, de la División Legales de OSDE, dijo a LA NACION: "Hemos presentado un recurso extraordinario. Aún no sabemos si la Cámara lo ha concedido. En caso negativo, se presentaría un recurso de queja ante la Corte Suprema de Justicia. Nuestro argumento es que, aun cuando la ley existe, debe ser reglamentada para que se encuentre vigente. Interpretamos que con este fallo el tribunal ha asumido facultades de otro poder: el Ejecutivo".
Un derecho primario
La Justicia de instrucción había rechazado la pretensión de los padres de la niña celíaca con el argumento de que "el hecho de que no exista un tratamiento farmacológico para la celiaquía no basta para imponer a la demandada la obligación de solventar una parte del costo de los alimentos que deba ingerir la menor, ante la ausencia de una disposición normativa que así lo establezca".
En el fallo, publicado ayer por el Centro de Información Judicial de la Corte Suprema ( www.cij.gov.ar ), consta que los demandantes "adujeron no haber solicitado una cobertura de las necesidades alimenticias de la menor, sino lo que consideran prestaciones de salud igualitarias".
La Cámara, a su turno, sostuvo que el razonamiento del juzgado inferior se veía influenciado radicalmente por la aprobación de la ley celíaca en el Congreso. Y entendió que el hecho de que aún no hubiera sido reglamentada (lo que efectivamente vuelve operativa la ley) "no es obstáculo para su aplicación al caso".

sábado, 16 de enero de 2010

Los celíacos también pueden comer


La celiaquía es una enfermedad que afecta a un sinnumero de ciudadanos de la que, de hecho, se carecen de datos estadísticos oficiales por la falta de una Ley Celíaca.
Cuando hacemos una reunión en nuestras casas, ya sea a la hora del té o para un cumpleaños, y tenemos al menos un invitado que es celíaco el menú debe cambiar.
Si vamos a la panadería de nuestro barrio, será imposible encontrar algún comestible que no esté “contaminado” con TACC (Trigo, Avena, Centeno y Cebada).
Una persona con celiaquía puede ser un familiar, un amigo o un/a compañerito/a de nuestros hijos. Para cualquiera de esas personas debemos estar preparados para atenderlos como a los demás.
Por eso, pensé en una serie de alternativas para la mesa dulce para que nadie se quede afuera a la hora de comer cosas ricas.
Desde una torta de cumpleaños para celíacos, hasta alfajores de maizena, en Mery’s Cakes podrás encargar Budines, Tartas Frutales y Brownies preparados con total seguridad y con la misma calidad y sabor de la misma variedad preparada con harinas convencionales.
Ser celíaco y privarse de comer cosas ricas ya deja de ser una excusa. Probá nuestras deliciosas variedades y compartilas con quienes más querés.
Fuente http://meryscakes.com.ar/2008/08/tortas-dulces-para-celiacos/
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