Cómo es tener un hijo celíaco

Historias de vida de madres que readaptan sus vidas para acompañar a sus niños enfermos; hay al menos 25.000 argentinos que no pueden incluir gluten en sus dietas

Por Verónica Dema

De la Redacción de lanacion.com

El día que se enteró que su hija era celíaca, Mónica Cortizas habló con su socio del corralón y le dijo que se retiraba del negocio, que quería dedicarse de lleno a Margarita, su pequeña de un año y medio. Por entonces -de esto hace más de 16 años- era muy difícil conseguir comida rica y libre de gluten, como la que pretendía para la alimentación de su niña. "Aunque nunca había cocinado decidí empezar a probar. Lo primero que hice fueron unas galletas de maizena horribles, con decirte que mi marido me preguntó: ¿qué son?", lo cuenta y sonríe, como si le diera ternura recordar los tiempos en los que emprendió una tarea sólo movida por el amor.

La celiaquía es una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esto produce una reacción inmunológica en el intestino, que va atrofiando las vellosidades intestinales, con la consiguiente mala absorción de nutrientes. De allí que entre los síntomas que padecen los celíacos se encuentren los intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras.

Ahora, sobre la misma mesada en la que Mónica amasó esas primeras galletas, descansa un libro con 101 recetas propias creadas a lo largo de los años. "Leía mucho sobre el tema y por ahí me pasaba que estaba durmiendo y me despertaba con la idea de que tal ingrediente combinado con otro podía quedar bien y así iban surgiendo nuevas recetas; las probaba muchísimas veces y en eso mi familia fue clave". Tanto su marido como Margarita y su hermano mellizo eran los catadores y le iban marcando virtudes y defectos de sus preparaciones.

Una de las claves de la familia fue convertir esta enfermedad en un desafío para estar más juntos, algo que aún hoy es una fortaleza. "En casa todos comemos lo mismo, porque son alimentos hasta más ricos que los no aptos para celíacos", se entusiasma Mónica. "En nuestra mesa, las milanesas y la pizza para celíacos vuelan", dice. Y revela que, algunos vecinos que pueden comer de todo, le encargan las tortas y galletas que ella hace.

Mientras conversa con lanacion.com, de su cocina sale un aroma a pan recién horneado. Dos niñas miran dibujos animados, toman jugo de soja y comen los sándwiches de jamón y queso que preparó más temprano la cocinera de la casa. Las pequeñas son Candela y Valentina, las hijas de Andrea Perrone. Andrea es amiga de Mónica desde que descubrieron que Candela, de 7 años, era celíaca.

"Me pareció que se me caía el mundo, porque era muy básica para cocinar", dice Andrea. "Pensé que no iba a poder, que mi hija no iba a comer nada y eso me desesperaba porque estaba muy flaquita y para los niños es muy importante la comida sana y rica". Pero cuenta que, de a poco fue aprendiendo, se reacomodó la dinámica familiar y hoy, como en la casa de Mónica, todos comen prácticamente lo mismo.

La celiaquía de su hija le sirvió a Andrea para enterarse de que ella también tenía la enfermedad, aunque por el momento era asintomática. Esto explica que los casos detectados de celíacos en el país sean unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.

La ley celíaca. Uno de los problemas de los pacientes celíacos es el precio que deben pagar por los alimentos libres de gluten, mucho más caros que los tradicionales. De allí que se celebre el logro de la ley celíaca, una conquista reciente después de años de lucha de parte de familiares de enfermos. El 2 de diciembre último el Congreso aprobó la ley 26.558, promulgada el 29 de ese mes. El artículo 9 de la norma establece las obligaciones de cobertura asistencial de obras sociales y prepagas para con los celíacos, las que comprenden "la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento [...] incluyendo las harinas y las premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación".

Para consultar: en el país existen varias asociaciones que ofrecen asesoramiento integral a los celíacos. Están, por ejemplo, la Asociación Celíaca Argentina, la Asociación de Asistencia al Celíaco de la Argentina (Acela), que tiene filiales en varias ciudades del interior como Rosario y Córdoba y Celíacos Argentinos; también existe CeliaRed, entre otros.

Para ver los videos http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1314201