Publicado en edición impresa La Nación
Llegan al mundo antes de término, con muy poco peso y extremadamente vulnerables. Hoy son el eje de una campaña que lucha para garantizarles los cuidados que necesitan. Historias de niños que superaron el difícil comienzo de sus vidas
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Rocío, Abril y JoaquÍn (4 AÑOS)
.Nacieron el 10 de octubre de 2007 a
las 28 semanas, con 1100, 910 y 1314 gramos,
respectivamente.
Foto: Emma Livingston
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Por Fabiana Scherer | LA NACION
Siempre le pregunto a mi mamá cómo fue. Cuando veo las fotos no deja de sorprenderme lo chiquita que era. Mi familia luchó un montón para que yo esté viva. Fui un caso extremo." Como María Belén Soqueff, que ya cumplió 15, cada año en el mundo nacen 15 millones de prematuros, según el informe presentado por la ONU en mayo de este año con el título Nacido demasiado pronto. Nuestro país forma parte de esta realidad: 8 de cada 100 bebes nacen antes de tiempo. La Semana del Prematuro -que comienza mañana, impulsada por Unicef y el Ministerio de Salud de la Nación-, se centra, justamente, en el derecho a un programa de seguimiento para esa franja de la infancia, en particular el grupo más vulnerable: los chiquitos que nacen con menos de 1500 gramos.
"Un embarazo normal dura entre 38 y 41 semanas", define Celia Lomuto, neonatóloga, miembro de la Alianza Argentina para la salud de la madre, recién nacido y niño (Asumen). Aunque no se saben con exactitud las causas que generan los partos anticipados, se conocen algunos factores de riesgo (ver Para tener en cuenta). "La causa más frecuente es el retraso de crecimiento intrauterino -explica Miguel Larguía, jefe de División Neonatología del Hospital Materno Infantil Ramón Sardá-. También en partos múltiples, en países desarrollados este grupo ascendió, por el recurso de la fertilización asistida. Podríamos hablar además del estrés. Pero no podemos dejar de lado que hay determinantes sociales que influyen, como la pobreza y la educación." En la maternidad Sardá se atienden por año alrededor de 7000 partos. "De ese número 140 bebes nacen con un peso menor a los 1500 -continúa Larguía-. La sobrevida de ellos es altísima. Cerca del 80 por ciento de los chicos que al nacer pesan entre 750 y 1000 gramos vive, luego de pasar por una internación de dos o tres meses de trabajo permanente con la familia y un equipo de médicos multidisciplinario. Porque son niños y niñas en situación de riesgo permanente, lo que requiere seguimiento hasta el inicio de la edad escolar.
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LUCILA VALESE (19 años) . Nació el 21 de septiembre de 1993,
a las 32 semanas de embarazo, con 1400 gramos. Foto: Emma Livingston
"Supervivientes."
Así define Valeria Sirviente (38) a sus hijos, los trillizos que nacieron en la semana 28, el 10 de octubre de 2007, en la Clínica y Maternidad Suizo Argentina, tras un tratamiento de fertilidad que realizó en el Instituto de Ginecología y Fertilidad (IFER). "Técnicamente no son trillizos -aclara la licenciada en Educación-. Las nenas, Rocío y Abril, estaban en la misma bolsa, por lo que son gemelas, y Joaquín, mellizo.
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Valeria sabía que el suyo era un embarazo de riesgo, pero nunca imaginó la odisea que le esperaba. "Muchas veces me eché la culpa por no haberlos tenido más tiempo en el útero -asegura con pesar-. Ellos estaban bien; la que sufrió una complicación fui yo." Rocío fue la primera en nacer, con 1100 gramos; Abril, con 910, y Joaquín, que fue el último, con 1314. "El que se llevó la peor parte fue Joaquín. Me explicaron que los varones no son tan fuertes como las nenas. Ellas avanzaban, pero él no, tuvo complicaciones pulmonares e intestinales. El 10 de diciembre hicimos un bautismo de socorro -recuerda-. Las chicas, tras ser operadas (por un defecto congénito en el corazón), recibieron el alta a mediados de diciembre. Pero él siguió internado con un pronóstico complicado. Fueron momentos muy duros. Mis hijas en casa, que requerían de un cuidado especial, y sin saber qué iba a pasar con Joaquín, que estuvo internado varios meses más. Tuve que hacer frente a la idea de que mi hijo no iba a caminar, que no iba a ver, que era posible que tuviera una parálisis cerebral. Hasta el año y medio necesitó de oxígeno. Recién ahora puedo decir que estoy disfrutando de ellos." Hoy, Rocío, Abril y Joaquín Otero cursan el jardín de infantes. "El desarrollo fue normal -asegura Valeria-. Joaquín sigue con tratamiento fonoaudiológico porque tiene un retraso en el lenguaje, que con el tiempo dejará atrás. Es que durante su primer año y dos meses de vida se dedicó a sobrevivir, no a crecer. Sus hermanas son una estimulación permanente.
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El objetivo ya no es la supervivencia de estos niños, sino asegurarles el menor número de secuelas posible. La clave está en la detección precoz. "La realidad actual refleja que están faltando consultorios de este tipo en muchas instituciones donde egresan prematuros", enfatiza Gabriela Bauer, pediatra del Programa de seguimiento de alto riesgo de Neonatología del Hospital Juan P. Garrahan. A esta institución (sin maternidad) son derivados recién nacidos con condiciones complejas de salud que no pueden ser resueltas en las unidades neonatales donde nacen. "A nuestra Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal llegan alrededor de 120 bebes prematuros de muy bajo peso luego de sus primeras semanas de vida, para tratamiento de complicaciones graves como hidrocefalia, retinopatía (enfermedad de la retina), necesidad de cirugía intestinal o displasia broncopulmonar (enfermedad pulmonar crónica)", sigue Bauer que, como coordinadora de la Semana del Prematuro de Unicef, se refiere también al proyecto de ley que ya se discutió en Diputados y que espera tratamiento en Senadores. "Lo novedoso es que protegería a todos los niños que egresan de una unidad neonatal con riesgos de secuelas que deben ser vigiladas y tratadas, y la protección se aplicaría en forma inmediata por la condición de alto riesgo, sin tiempo de espera." En esto están enfocadas las acciones de los más de 180 equipos del país que participan de esta semana, cuya meta más deseada es que todos los prematuros de riesgo de este país, nazcan donde nazcan y vivan donde vivan, reciban atención adecuada y segura.
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María Belen Soqueff (15 AÑOS), Nació el 28 de diciembre de 1996,
a las 24 semanas, con 540 gramos. Foto: Emma Livingston
Cada caso, una vida
Micaela Belén Fernández (17) transitaba el sexto mes de embarazo cuando tuvo una pérdida. "Estuvo controlado -asegura Micaela-, nunca me hablaron de riesgos." Los riesgos a los que se refiere la mamá de Franco Joaquín Ezequiel Acevedo Fernández (2) son los que están vinculados con la edad materna (tanto las menores de 17 como las mayores de 40 tienen mayor tendencia a ser madres de prematuros). En el Hospital Sofía de Santamarina de Monte Grande le explicaron a Mirta Antifil (34), mamá de Micaela, que su hija iba a tener un parto complicado. "Que lo principal era salvarla a ella, que ya me fuera quitando de la cabeza que el bebe pudiera vivir -recuerda-. Ambos quedaron en terapia intensiva. Franco nació con 800 gramos y estuvo internado dos meses."
Tras el alta, a Micaela le informaron que su hijo podía llegar a tener un retraso. "Sólo eso me dijeron. A la semana lo tuvimos que volver a internar por un problema en los pulmones -cuenta la chica que vive en El Jagüel, municipio de Esteban Echeverría-. Ahí me aconsejaron que lo lleve al Garrahan para que le hicieran un chequeo." Fue en ese hospital donde le realizaron todos los estudios necesarios. "Antes no le habían hecho nada- cuenta indignada la abuela-. Y nosotras no sabíamos. Ahí nos dijeron que Franco no veía nada, que tuvo un desprendimiento de retina, algo que se podría haber evitado.
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En el caso de Noemí Murador (46) las pérdidas de líquido amniótico en el quinto mes de su segundo embarazo hicieron que fuera internada de urgencia. "Empecé mi trabajo de parto en el Cemic y fui derivada al Sanatorio de la Trinidad por ser un caso extremo. Ya pasaron 15 años y creo que esa derivación le salvó la vida a Belén. Estuvo internada 4 meses y medio. Era muy chiquita, pesaba 540 gramos. Cuando le dieron el alta llegó a casa con 2,200 kilos. Tuvo y tiene una vida normal. Los primeros años no fueron fáciles, pero poco a poco salió adelante y hoy está hermosa. Está en cuarto año de secundario, en la ORT, hace deportes. Está divina."
"Las primeras horas del bebe son claves para detectar cualquier problema -enfatiza Ana Pedraza, jefa neonatóloga de la Clínica y Maternidad Suizo Argentina-. Aquí atendemos de 7000 a 7400 partos por año, de los cuales nacen alrededor de 100 niños con un peso inferior a los 1500 gramos, que forman parte del programa de seguimiento que funciona en la institución desde 2007." Por su parte, la coordinadora de Seguimiento de nacimiento de Alto Riesgo de la Suizo, Nélida Aguilera, remarca la importancia de los cuidados prenatales.
"El obstetra tiene la responsabilidad de derivar la atención del parto a un lugar especializado. Esto es clave, tanto para la madre como para ese chico que podrá acceder a un seguimiento que dará la oportunidad de detectar cualquier problema que se presente. Si la detección es precoz, la situación puede llegar a resolverse o mejorar.
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Cuando le preguntan a Lucila Valese (19) por su pasado como prematura asegura que lo suyo es anecdótico. "Siempre llevé una vida normal -dice la joven, que comenzó el CBC para estudiar Medicina-. Quizá porque tenía mi propio seguimiento en casa", comenta la hija de la neonatóloga Aguilera. "Fue un nacimiento programado -recuerda la especialista, madre, además, de dos varones mayores (24 y 22)-. A la semana 28 de embarazo Lucila dejó de crecer. Hice reposo, pero no hubo caso y finalmente nació a la semana 32 en el Sanatorio Otamendi. Estuvo internada dos meses y medio. No fue nada fácil porque sabía lo que podía ocurrir. Traté de mantener un control para no pensar en todas las posibilidades. Cuando le dieron el alta, caí en una depresión, un cuadro también frecuente en los padres de prematuros."
"Yo nunca me sentí diferente -asegura Lucila-. Entreno en atletismo, hago hockey desde los 9 años... Sólo me veo diferente cuando me muestran alguna foto.
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PARA TENER EN CUENTA
- Un embarazo normal dura entre 38 y 41 semanas, tiempo en que los órganos del bebe alcanzan la madurez necesaria. Cuando el nacimiento es anterior al término de la semana 37, la OMS considera que es prematuro.
- En la Argentina, según la Dirección de estadísticas e Información de Salud (DEIS) de la cartera sanitaria nacional, 8 de cada 100 bebes nacen antes de tiempo.
- Bajo peso, obesidad, diabetes, hipertensión, edad materna (menores de 17, mayores de 40), embarazo múltiple, embarazos seguidos, son factores de riesgo.
- Clasificaciones: prematuro tardíos son aquellos nacidos entre las 32 y 37 semanas. Representan el 84 por ciento del total. Los muy prematuros nacieron entre las 28 y 32 semanas. Requieren atención de apoyo adicional. Mientras que los extremadamente prematuros son anteriores a la semana 28. Requieren atención intensiva. Pueden sufrir discapacidades físicas y neurológicas.
- La prematurez es la primera causa de muerte en bebes de hasta un mes. Y la segunda (después de la neumonía) en chicos menores de 5.
- Posibles consecuencias: inmadurez pulmonar, retinopatía (en los bebes que recibieron oxígeno en elevadas concentraciones o por períodos prolongados); problemas auditivos (la sordera sensorioneural parcial es más frecuente en prematuros que en la población general); dificultades para alimentarse (pueden presentarse algunas alteraciones que hacen difícil o imposible la alimentación por vía oral).
