Es el objetivo de la
Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que desde 2011 brinda
apoyo y contención integral a enfermos y familiares en todo el país
Por María Ayuso | Para LA NACION
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| Pilar convive con la enfermedad desde hace 16 años. |
Ese día, Pilar Gralla
supo que iba a recibir una mala noticia. El primer indicio de que algo no
andaba bien, se lo había dado uno de sus dedos: era incapaz de estirarlo del
todo. Tras visitar a un traumatólogo -"olvidate, no tenés nada", la
tranquilizó-, los síntomas se extendieron a sus piernas y acudió a un
neurólogo. Después de varios estudios, el especialista le sugirió que, para darle
el diagnóstico, volviera acompañada de algún familiar. "Es bien
grave", se dijo la joven, que tenía 20 años y vivía en Palma de Mallorca,
su ciudad natal en España.
Cuando regresó con su
mamá, la novedad les cayó como un balde de agua fría: tenía Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA). Pilar, que estaba terminando de estudiar enfermería, sabía
muy bien de qué se trataba: una enfermedad degenerativa y progresiva del
sistema nervioso central, de causa desconocida, que afecta la capacidad de
movilizar ciertos músculos.
Como buena española,
Pilar decidió tomar el toro por las astas y seguir adelante con su vida:
"Me dije, esto no me va a ganar. ¡Bien cabeza dura!", cuenta. En una
reunión posterior, a solas con la madre, el neurólogo le dijo: "Le quedan
tres años".
Hoy, dieciséis años
después, Pilar, de 36, es miembro fundador y vocal de la Asociación Argentina
de ELA. Con el lema "hay mucho por hacer, tenemos esperanzas", tiene
como misión facilitar información, atención, contención, orientación y
asesoramiento a los afectados por esa enfermedad, así como también proteger sus
derechos, promover la investigación, capacitar profesionales e incidir en
políticas públicas que apunten a la búsqueda de una cura.
Luego de que le
diagnosticaran la enfermedad -mundialmente se estima que la ELA afecta a dos de
cada 100.000 personas por año-, Pilar se graduó como enfermera. Cuando las
manos empezaron a jugarle malas pasadas, optó por un cambio y se formó como
secretaria administrativa. Toda su vida fue una luchadora infatigable: tras
cada golpe recibido, se vuelve a levantar. "Cuando caminaba por la calle y
me caía -las piernas comenzaban a fallarle-, me ponía de pie, me sacudía el
pantalón y seguía adelante", recuerda.
En 2004, Pilar se puso
de novia con Alberto, un argentino a quien conoció en España, y se vino a vivir
al país. "Lo conocí enferma. Él estudiaba medicina y le faltaban algunas
materias para recibirse", cuenta susurrando, dado que tiene dificultades
en el habla.
Sin embargo, en 2006
volverían las malas noticias en boca de un médico: "Alberto empezó a
decirme: me duele la cabeza. Era un tumor cerebral. Fue todo muy rápido.
Falleció a los cuatro meses", explica Pilar. Sus padres le pidieron ?que
regresara a España. "Me fui ocho meses, pero no aguanté. Volví sola. En
silla de ruedas." Había decidido que su lugar en el mundo era Buenos
Aires.
Trató de contactarse con
personas que atravesaran su situación y se dio cuenta de que en la Argentina no
había una asociación para pacientes de ELA, sólo un grupo por Internet, al que
se sumó. Recorrió el país visitando enfermos y sentía que era hora de
"armar algo" más formal.
Fue a fines de 2011
cuando Darío Ryba -cuyo padre, León, había sido diagnosticado hacía pocos meses
de ELA- convocó al grupo virtual, entre ellos Pilar, a una reunión.
"La asociación
tiene como génesis la enfermedad de mi papá: a partir de la angustia y el
desasosiego que provoca su diagnóstico y la soledad con la cual uno debe
enfrentarse, sentí la necesidad de que la sociedad argentina tenga una
asociación formalmente constituida", cuenta Darío. A fines de ese año, la
Asociación Argentina de ELA, de quien Ryba es fundador y presidente, daba sus
primeros pasos.
La asociación tiene ocho
programas que van desde consultas médicas con especialistas hasta el apoyo con
insumos y medicamentos a los pacientes en situación de vulnerabilidad social.
Cuenta con 13 filiales en el país y, en sólo ocho meses de trabajo, recibió
1203 consultas de afectados. Pero no se sabe a ciencia cierta cuántos pacientes
de ELA hay.
Por ese motivo, Darío
destaca que el desafío para este año es "iniciar un estudio epidemiológico
a nivel nacional con un registro de pacientes". Y agrega: "Lo que más
nos importa es promover y apoyar la investigación, ya que ése es el modo para
poder encontrar la cura".
Ryba reconoce: "El
primer acto solidario es informarse, porque es imposible sensibilizarse sobre
lo que es invisible y no se conoce".
Caminar juntos,
acompañar y prepararse para lo que vendrá, ése es el espíritu de la Asociación
Argentina de ELA. "Después de mi experiencia, sentí que era una obligación
moral ayudar a los que vienen después. Si cada persona dedicara un tiempo en
ayudar al de al lado, el mundo sería muy diferente", resume Pilar.
Quienes puedan y deseen
colaborar con la labor de ELA a través de una donación pueden ingresar en www.asociacionela.org.ar o por mail a info@asociacionela.org.ar
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