Viernes 11 de octubre de 2013 | 15:41
Padres que a causa de sobrellevar el peor duelo deciden resignificar el
sufrimiento para contener a pares que atraviesan la misma situación o para
evitar que otros chicos tengan el mismo destino que tuvieron sus hijos
Por Iván Pérez Sarmenti | Para LA
NACION
 |
| María Ester Rodríguez y Osvaldo Trotta crearon la Fundación María Cecilia de Ayuda al Niño Oncológico en honor a su hija. |
Todos coinciden en que es un dolor tan grande que nadie se anima a ponerle
nombre. No hay manera de nombrar a un padre al que se le murió un hijo. Y
aunque sumidos en lo peor que pudo pasarles en la vida, muchos decidieron
construir desde la pena para ayudar a otros pares que atraviesan la misma
situación o para evitar que otros chicos tengan el mismo destino que tuvieron
sus hijos.
Con esa premisa, una de las primeras organizaciones que se fundó en la
Argentina fue el Grupo Renacer, creado en 1988 en Río Cuarto, Córdoba, por
iniciativa de Alicia Schneider y Gustavo Berti, papás de Nicolás, fallecido en
un accidente a los 18 años. Hoy tiene sedes en casi toda la Argentina, Uruguay,
Paraguay, Chile, Panamá, México y España.
"La muerte de un hijo es un enigma y el hecho de que no tenga un
nombre te obliga a buscar algo más allá de lo conocido y del duelo. Nosotros
planteamos una respuesta trascendente: salir de nuestro dolor para ayudar a
otros que sufren", explica Berti.
Renacer es un grupo de ayuda mutua donde no hay ninguna jerarquía ni
institucionalización, y está basado en la logoterapia, la escuela de
psicoterapia vienesa de Viktor Frankl que se centra en encontrarle sentido a la
propia vida tal cual es, aun en las situaciones más difíciles. "Tenemos
que transformar la tragedia en un triunfo personal, en un logro humano",
continúa Berti, que desde hace 15 años dejó la neurocirugía para convertirse en
logoterapeuta.
"Toda nuestra tarea es gratuita y buscamos un paradigma que nos cobije
a todos, independientemente de la edad y causa de muerte de nuestros chicos, y
está abierto a padres, abuelos y todo aquel que sufre por la muerte de nuestros
hijos", afirma Berti, que marca una diferencia sustancial con otros
grupos: "Las asociaciones que se agrupan en torno de una causa de muerte
están en contra de algo que quieren revertir; nosotros queremos armar una
memoria colectiva a favor de la vida". Renacer este año festejara sus 25
años en noviembre con un encuentro en Huerta Grande, Córdoba, al que ya
confirmaron su asistencia más de 600 personas y donde una vez más, entre todos,
intentarán buscarle un sentido a la tragedia.
Aliviar la pena
Se me ha hecho pedazos mi sueño mejor, se ha muerto mi niño , dice la letra
de Era en abril, la canción de Jorge Fandermole, y Jessica Ruidiaz se sintió
completamente identificada cuando la escuchó. Unos días antes, el 27 de abril
de 2006, había fallecido Sofía, su beba de tan solo dos meses, y ella sumida en
el dolor más grande, decidió buscar ayuda porque necesitaba contención para poder
aliviar su pena.
"Me sentía incomprendida. El psicólogo no me alcanzaba, la gente no
sabía cómo ayudarme y trataba de minimizarlo, de distraerme para que estuviera
mejor, pero yo terminé con ataques de pánico porque necesitaba evacuar mi dolor
y llorar", explica Jessica, que a partir de su experiencia creó Era en
Abril, la primera organización en América latina que provee ayuda a los padres
de bebes fallecidos en el embarazo, en el parto o después de nacer.
Se decidió a crear su propio espacio porque no encontró ningún grupo
específico para padres que habían perdido bebés. Una de las personas con la que
más se identificaba era Adriana, mamá de Franco, a quien conoció en el
sanatorio porque sus hijos estaban internados uno al lado del otro y
fallecieron con pocos días de diferencia.
"Con ella hicimos el duelo juntas, hablábamos todos los días por
teléfono, llorábamos, recordábamos a nuestros bebés y unidas fuimos saliendo
adelante", recuerda. Y así pensó que era necesario hacer un grupo
específico donde poder encontrarse y apoyar a otros padres que pierden un hijo.
"Tomé esa tarea como propia, como la misión que me dejó Sofía",
afirma.
"Empezamos las reuniones presenciales en mi casa, que se extendían
hasta las 12 de la noche y llegábamos a ser 12 personas en mi pequeño
departamento por reunión semanal", recuerda.
Hoy cuentan con sedes en 11 estados de México, Venezuela, Chile y Estados
Unidos, y reciben sólo en la Argentina entre 60 y 100 consultas todas las semanas.
Además, este mes comienzan a dar charlas en el Hospital Materno Infantil de
Avellaneda, provincia de Buenos Aires, no sólo para ayudar a los padres, sino
también a los profesionales para que sepan cómo enfrentar esa situación.
"Luego de que te dan la noticia, el momento más duro es irte del
sanatorio con las manos vacías. Es la sensación más fea del mundo -explica
Jessica-. Los obstetras, que se preparan para traer vidas al mundo, tampoco
saben qué hacer en ese momento. Es duro para todos, no sólo para los
padres."
Era en Abril no cuenta con ninguna ayuda oficial y se mantiene gracias a
bonos contribución de sus participantes. Pero de todas maneras tratan de
brindar lo más importante que necesita un padre en ese momento: un hombro donde
llorar hasta poder, de a poco, acostumbrarse a convivir con el dolor.
Oncología infantil
La leucemia es el cáncer que se da con más frecuencia en los niños y es el
que padeció María Cecilia Trotta, a quien le habían indicado un trasplante de
médula. Y aunque encontraron un donante compatible en Israel, y gracias a una
colecta que realizaron sus padres con el apoyo de la comunidad de Beccar (al
norte del conurbano bonaerense) pudieron juntar el dinero necesario, no logró
vencer la enfermedad y falleció el 10 de abril de 1991.
Sus padres, María Ester Rodríguez y Osvaldo Trotta, que habían logrado
juntar 80 mil dólares, decidieron hacer un plebiscito entre los que habían
colaborado para decidir el destino de ese dinero que no habían podido usar.
"Esa plata no era nuestra", afirman estos padres, que comenzaron
a reunirse con otros que habían vivido la experiencia de tener un hijo con esa
enfermedad y decidieron crear la primera fundación pediátrica latinoamericana
con un servicio propio de oncología infantil dentro de un hospital público
municipal.
Así nació la Fundación María Cecilia de Ayuda al Niño Oncológico, que hoy
funciona dentro del Hospital Materno Infantil de San Isidro con cuatro médicos
que ellos costean.
"El hospital nos presta el lugar y nos brinda el servicio de
internación", explica Sol, hermana de María Cecilia. Ella trabaja en la
fundación y percibe un sueldo, a diferencia de sus padres, que si bien son los
fundadores y el alma del proyecto, jamás tocaron un peso.
Osvaldo es remisero y María Ester, artesana, y viven de su trabajo porque
ellos mismos establecieron que nadie de la comisión directiva puede recibir un
sueldo de la organización.
"Todo lo que recaudamos es para ayudar a los chicos y queremos ser
absolutamente transparentes", explica Osvaldo durante una mañana en el bar
del hospital, luego de haber trabajado toda la noche. Está sin dormir, pero
accedió acercarse al hospital para contar su historia a la nacion, aunque él y
su mujer aún hoy, a más de 22 años de la muerte de su hija, eviten volver al
hospital y, sobre todo, al área de internación.
"Nosotros hacemos lo que haga falta, pero venir y ver a los chicos
internados aún hoy nos hace muy mal. Enseguida viene el recuerdo de todo lo que
pasamos con María Cecilia", confiesa Osvaldo.
Hoy, la Fundación María Cecilia atiende más de 3.500 consultas por año y
allí, cuatro de cada cinco chicos con leucemia logran curarse. Todo se realiza
sin aportes ni subsidios oficiales, sólo con la ayuda de particulares y de lo
que recaudan a través de distintas actividades, como el recital que Valeria
Lynch realizó el 30 de septiembre en el Teatro Nacional de Buenos Aires a
beneficio de la fundación.
Pero como explica María Ester, no todo es dinero: "Necesitamos plata
para sostener el servicio y los remedios para los chicos, pero sobre todo
necesitamos manos dispuestas a ayudar. A veces es necesario conseguir un
remedio o arreglarle la casa a un chiquito de bajos recursos para que pueda
volver a su casa".
Búsqueda de justicia
Maximiliano Tasca tenía 25 años cuando fue asesinado en 2001 junto a otros
dos chicos en una estación de servicio en Floresta por un suboficial retirado
de la Policía Federal. Ese fue el golpe más duro para su mamá, Silvia Irigaray,
pero lo primero que hizo apenas lo vio tirado en el piso fue llamar al Incucai
para tratar de donar sus órganos. Así, las corneas y las válvulas del corazón
de Maxi pudieron ir a personas que estaban esperando un trasplante.
"Ahí se marcó mi camino. Empezó otra vida, completamente distinta y
con mucho dolor", recuerda Silvia. Luego se dedicó a lograr que el asesino
de su hijo fuera condenado y en ese camino fue conociendo a otras madres que
habían perdido a sus hijos en distintos hechos de violencia.
"El dolor es tan enorme, pero después tenés que ver qué hacer: podés
dar vuelta la página y no saber más del tema, como conozco a muchísima gente
que lo hizo. A mí me haría daño no hablar de Maxi, no hacer algo."
Con esa premisa junto con un grupo de madres crearon la Asociación Civil
Madres del Dolor, para brindar asistencia y contención a familiares de hechos
violentos.
"Hacemos esto porque estamos vivas, porque queremos a nuestros hijos y
para que haya la menor cantidad de padres que sufran esto -explica-. Lo más
importante que hacemos es contener. Cuando llama una mamá, primero la
escuchamos y después la aconsejamos: llorá, pero también ocupate de ir a la
fiscalía, de buscar los testigos. No podés perder más de 72 horas porque si no
no podés demostrar cómo fue el hecho."
Estas madres encontraron en la búsqueda de justicia una esperanza. "La
justicia es sanadora. Por eso les pido a las familias que luchen por la
justicia porque eso las va a aliviar. Pero yo también les tiro de las orejas a
los jueces. Esa es la función de Madres del Dolor: primero contener y luego
asesorar, y decirles para que tu hijo no sea sólo un expediente, el fiscal
tiene que conocer tu cara."
A casi doce años del asesinato de su hijo, Silvia sabe que "la vida ya
no es la misma", pero se aferra a los afectos que quedaron: su otro hijo y
su nieto, Tomás. Pero también a todo aquel que necesita ayuda, porque participa
en todas las acciones solidarias a las que la invitan y hasta se disfraza de
payaso junto a los Payamédicos para darle alegría a los chicos que están
enfermos.
"El dolor lo convertimos en esta lucha. Para mí es sanador. Y aunque
hay dolor todos los días, también pasan cosas lindas, como que te agradezcan.
Es triste el puente por el que llegaste a esto, pero es lindo batallar",
finaliza.
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