EXCELENTE NOTA, dejen sus comentarios, muchas gracias Luisa
Trabaja, vive solo,
tiene síndrome de Down. Su historia, como otras, lo confirma: el camino de la
independencia es posible
Por Gabriela Cicero | LA NACION
Pezzettoni, de 46, vive en Belgrano y es camarero.
Foto: Martín Lucesole
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Hablan de sus hijos como
si se tratara de angelitos o de niños eternos. Muchos padres de chicos con
síndrome de Down, en su entrega incondicional y afán de protegerlos de los
peligros de este mundo, cometen el error de criarlos entre algodones, sin prepararlos
para que puedan desenvolverse solos en la vida. Una sobreprotección que alberga
el mayor de sus miedos: ¿Quién va a cuidar de él cuando yo no esté?
Afortunadamente, para
las nuevas generaciones de padres los niños eternos ya no son considerados
tales. Son hijos con un aprendizaje más lento en comparación con el resto de la
población por la trisomía en el par 21. Un cromosoma extra que no los
inhabilita a llevar una vida parecida a la de cualquiera si reciben
estimulación temprana a cargo de especialistas.
Con supervisión,
programas a medida y un voto de confianza, muchos jóvenes dieron pruebas de que
son capaces de estudiar en una escuela común, trabajar con buen rendimiento,
practicar deportes, seguir una vocación, vivir con pares o solos como último
paso de su autonomía. Pero necesitan una oportunidad de parte de una sociedad
más inclusiva.
"Ellos tienen que
estar incluidos en todos los ámbitos, por eso lidiamos bastante con las
escuelas y aspiramos a que tengan acceso a un mercado laboral abierto. Estamos
convencidos de que la mejor estrategia que podemos usar es educarlos de chicos
para que sean independientes y que tengan herramientas para defenderse en la
vida." Raúl Quereilhac es el presidente de la Asociación Síndrome de Down
de la República Argentina (Asdra), ONG que acaba de cumplir 24 años en el
desarrollo de programas de contención, promoción e información para lograr
plena integración en la sociedad.
Foto: Martín Lucesole
En las charlas de Asdra
por todo el país, este hombre, muchas veces acompañado por Melina, su hija de
25 años con síndrome de Down, insiste en evitar la sobreprotección.
"Cuando escucho que no los mandan a la escuela porque hace frío, digo que
parten de una base mala. La clave es confiar en ellos, y evitar poner el límite
antes de probar, por más que se golpeen. Todos tenemos que darnos unos cuantos
porrazos para aprender. Para ellos es lo mismo." Padre e hija predican con
el ejemplo. Melina estudió en escuelas comunes, cumplió el sueño de hacer su
viaje de egresada, se traslada sola por la ciudad, trabaja, gana su dinero,
pinta, tiene muchos amigos y sueña con vivir sola. Y ahí el recuerdo de
aquellos días cuando Melina apenas tenía meses y un médico puso en duda si iba
a caminar, leer y valerse por sí misma.
Con el apoyo que se
brinda hoy desde Asdra y equipos de estimulación temprana, el panorama es más
alentador de lo que muchos padres imaginan, aunque claro que eso supone un gran
trabajo y dedicación desde los primeros días. "A partir de la llegada de
un bebe con síndrome de Down, y luego del impacto de la noticia, cada familia
comienza un extenso recorrido de búsquedas incansables. Y en ocasiones, superar
instancias que ponen en vilo la vida del pequeño", cuenta Marita
Bertolini, directora de Nexo, equipo interdisciplinario de atención a personas
con necesidades especiales. "El estado de salud es la primera condición
para acceder al abordaje de estimulación temprana, recorrido que se propone
entre el nacimiento y los 3 años de edad. Una modalidad terapéutica y educativa
que sostiene y acompaña un período de muchas incertidumbres, altibajos
emocionales, conflictos y culpas. De descubrimiento y conocimiento",
explica. A lo largo de los casi 30 años de trabajo en educación especial y
común, la experiencia de Bertolini indica que "los contextos menos
restrictivos, con los apoyos apropiados, son los que ayudan a una vida más
autónoma, replicando la realidad, tan diversa, a la que atenerse y para la cuál
es preciso estar preparado. En definitiva se pretenderá un desenvolvimiento
acorde, con la mayor independencia, para la cual se inicia el trabajo desde los
primeros días de vida. El período de estimulación temprana es fundante y
significa el primer paso que va de lo terapéutico a lo educativo, de lo
individual a lo social".
SIN LÍMITES
Hace décadas, recuerda
Rául Quereilhac, nadie pensaba en incluir a los chicos en una escuela común, en
un club. Mucho menos que fueran a trabajar. Los tenían al margen del mundo y no
sociabilizaban. "Hoy les damos todas las posibilidades para que se
desarrollen. No hay límites ni barreras, pero también sé de realidades mucho
mejores que las nuestras, como la de España. Los ayuntamientos dan edificios
para que los jóvenes lleven adelante prácticas de convivencia con una suerte de
tutelaje o de acompañamiento externo. Es una realidad bastante distinta por las
posibilidades que tienen, pero no es un imposible. Creo que hay que apuntar
siempre a más."
¿Alguien nos pregunta
qué es lo queremos?, interroga a la audiencia Pablo Pineda, en conferencias desde
el estrado y en canales de televisión española, como el primer europeo con
síndrome de Down que obtuvo un título universitario, una licenciatura en
magisterio y en breve recibirá otro título en pedagogía. En su lucha por los
derechos a la inclusión en los ámbitos educativos y laborales, y contra
cualquier prejuicio social, como por ejemplo, que los traten como niños, llegó
a la pantalla gigante con un protagónico en el filme Yo también en el que
interpreta un personaje inspirado en él, aunque no es totalmente
autobiográfico. Su rol es el del primer universitario con síndrome de Down, que
en sus prácticas laborales como trabajador social vive una historia de amor con
una compañera de tareas, encarnado por Lola Dueñas, una mujer que no tiene
ninguna capacidad diferente, excepto la de amar desprejuiciadamente. Por esta
actuación Pineda fue premiado como mejor actor en el Festival Internacional de
Cine de San Sebastián. Un galardón que se suma a todas las medallas que viene
acumulando como ejemplo de vida.
Un rato después de las 4.16. Se levanta antes de que salga el sol y prepara su desayuno. Foto: Martín Lucesole |
El próximo desafío de
este malagueño de 37 años es sacar el registro de conducir. Al quedar viuda su
madre hace poco tiempo, no tiene planes de independizarse por el momento.
Quiere cuidarla. Mientras tanto se viste con traje y corbata para participar de
charlas de la Fundación Adecco, agencia de empleos, dirigidas a empresarios
para fomentar el trabajo de personas con discapacidad.
En la Argentina, el
acceso al trabajo es una de las grandes luchas de Asdra: que se respete el 4 %
de las nóminas, porcentaje que no es cubierto en el sector público ni por el
privado. "No creo que porque se imponga por ley el compromiso real
prospere. Los simulacros de empleo no sirven. Tiene que existir un compromiso
real, que estén convencidos de lo que hacen para dar una oportunidad
real", sostiene Quereilhac.
Desde la Fundación
Iberoamericana Down 21, entidad sin fines de lucro que proyecta sus actividades
a todos los países hispanoparlantes, describen la situación argentina como un
país con una legislación laboral de avanzada, pero con graves problemas en su
implementación. Por otra parte, destacan la capacitación profesional, con una
tasa de docentes por alumno altísima, uno cada dos alumnos, mientras que España
cuenta con un docente por cada cuatro alumnos.
De todo Europa, si hay
que mencionar al país más exitoso en cuanto a inclusión en el sistema
educativo, ése es Italia, el único en el mundo que lo logró hace décadas.
¿Cómo? Suprimió las escuelas diferenciales. En los años 60 comenzaron a
analizar estas políticas y fue en 1977 cuando el Parlamento estableció este
derecho a todos los alumnos entre 6 y 14 años, independientemente de la
gravedad de los casos, y más tarde también les aseguró los estudios de nivel
superior. La ley dicta que en la clase donde hay un alumno con capacidades
diferentes no puede haber más de 20 o 22 alumnos, prefieren no poner más de un
alumno con estas condiciones por la clase, y en promedio, cuentan con un
profesor de apoyo cada dos alumnos. Una de las bases del éxito es que su
sistema está conformado en su mayoría por escuelas públicas.
UNA POTENCIA MODELO
EL CASO ITALIA La
Asociación Italiana de Personas con Síndrome de Down cuenta con programas para
facilitar el camino de los jóvenes hacia la autonomía. Ofrecen salidas
grupales, incluso nocturnas, en las que tienen que tomar decisiones y al mismo
tiempo asumir comportamientos que los hagan reconocerse como personas grandes.
También existen programas para que puedan ir de vacaciones sin los padres y con
amigos, claro que con el acompañamiento de un especialista y voluntarios (en la
ciudad de Udine disponen de una casa para tal propósito donada a la
asociación). Ellos deben ocuparse de las compras, la limpieza, de la cocina y
decidir cuándo comer o ir a la playa. En 1995 se inauguró en Roma la Casapiú,
una casa de fin de semana en la ciudad, para que diferentes grupos integrados
por cuatro adultos con síndrome de Down puedan aprender a gestionar una casa y
el tiempo libre fuera de su núcleo familiar. Después del éxito romano,
continuaron las inauguraciones de estas casas en Venecia y Pisa. La preparación
para la vida autónoma también llegó a altamar, ya que el año último zarpó una
goleta del proyecto Operazione Colombo, organizada por Down Italia, de la que
participaron los argentinos Melina Quereilhac y Francisco Bulit, junto con
jóvenes de otras nacionalidades. Los italianos cuentan además con un centro de
documentación, con 2500 libros de textos nacionales y extranjeros, más un
Observatorio Escolástico de Integración que dicta cursos de actualización para
docentes, con el fin de potenciar sus capacidades y la ley se cumpla.
EDGARDO PEZZETTONI
46 años. Es camarero en la planta de Mercedes-Benz y vive solo en un departamento en Belgrano
Colectivo, combi, a trabajar. De Belgrano a González Catán,
el viaje de cada día. Foto: Martín Lucesole
|
Es adicto al canal Volver,
a las telenovelas de Natalia Oreiro y de Andrea del Boca; las conoce todas,
Estrellita mía, Perla negra. Ése es el momento de gloria para Edgardo
Pezzettoni: sentarse a ver la tele después de un arduo día de trabajo en el
sillón de su 46 años. Es camarero en la planta de Mercedes-Benz y vive solo en un departamento en Belgrano
casa, donde vive solo. Una escena bastante fuera de lo común para
un adulto con síndrome de Down.
Sin embargo, para
Edgardo, de 46 años, es lo más natural del mundo. Desde hace 18 años se levanta
a las 4 de la mañana para viajar hasta la planta de Mercedes-Benz en González
Catán, donde trabaja en el área del comedor. Su madre, Noemí Vazquez, que murió
hace dos años, tampoco se sorprendería verlo disfrutar de su autonomía. Ella,
quien lo educó, es la otra protagonista de esta historia. Una visionaria en una
época en que no existían espacios de ayuda, como Asdra, por ejemplo, aunque sí
tuvo durante muchos años los consejos de su médico de cabecera, el Dr. Mario
Socolinsky.
Ella integró a Edgardo a
su mundo, a su vida social y le enseñó a valerse por sí mismo desde muy temprano.
"Mi mamá decía que había que exigirle un 100% para que rindiera un 80%. La
verdad es que es mérito de los dos", lo cuenta Georgina, su hermana menor
(44), todavía sin salir del asombro. A pesar de que ya pasaron un par de años
bajo su supervisión, todavía le cuesta creer que él viva solo en la casa donde
vivieron con su madre durante 25 años - a media cuadra de su casa- . Le cuesta
creer que él no la necesite tanto como esperaba.
"La muerte de mi
madre fue un cimbronazo para mí. Ella estaba fantástica, yo recién tenía a mi
nena. Era todo alegría. Desde un 17 de abril de 2009 cuando se enfermó de
cáncer hasta el 7 de abril de 2010 se me vino el mundo abajo. Pensaba que iba a
vivir hasta los 90 años por su garra y porque yo acababa de tener un bebe y ella
era abuela por primera vez", cuenta Georgina con su pequeña hija dormida
en brazos, mientras su hermano termina de cenar. "Entre internaciones,
Edgardo continuaba con su rutina laboral. Y poco a poco, quedó instalada de
manera natural la idea de que estaba bien así solo, con su estructura armada.
Sólo había que prepararle la comida por la noche." El esquema que
mantienen actualmente, en el que Silvia, la empleada de Georgina lo espera con
la mesa servida.
"Yo le proponía que
viniera los martes a comer a casa y los jueves que fuera yo. Ni un día vino.
¿Su respuesta? No Georgi, llego cansado. No lo digo por soberbia, pero supe qué
hacer desde un principio. Lo hice de la manera en que lo armó mi mamá, sin
saber, pero con mucho esfuerzo y coraje", dice segura de sí.
LA BUENA EDUCACIÓN
En una época en que
nadie hablaba de inclusión, Edgardo fue integrado a la vida social de la
familia con total naturalidad. Es socio del club Belgrano Social desde toda la
vida, desde hace 40 años cuando iba con toda su familia. "Mi mamá siempre
fue reacia a que Edgardo participara exclusivamente de actividades para chicos
Down. Tenía amigos, sí, pero no era algo que se fomentara constantemente."
Apenas llegaban al club cada uno realizaba las actividades que quería y al
mediodía se reunían a comer. Él no estaba pegado a ella ni a su mamá, a tal
punto que si su madre se quedaba de gran charla con sus amigas hasta tarde, él
se volvía a su casa caminando -son unas pocas cuadras- para continuar con sus
rutinas. Y en su casa ya se quedaba solo. Si la madre iba al cine o al teatro,
él se quedaba, pero a diferencia de estos tiempos nunca había pasado una noche
solo. Siempre alguien volvía a la casa.
Sobremesa de compañeros. En plena charla efusiva, a la hora del almuerzo. Foto: Martín Lucesole |
Actualmente, Edgardo
continúa frecuentando ese club y participa de actividades nada menos que con
las amigas de su madre. Asisten juntos a las clases de teatro que dictan los
sábados, donde ensayan obras. Y durante la temporada de verano, no se pierde la
pileta. Los domingos hace rutina de gimnasia, cinta, escalador y hasta levanta
pesas. "Tengo músculos de hombre", asegura y levanta un brazo,
mientras Georgina aclara que de las dos horas que va, una se la pasa hablando.
"El domingo come ahí, es lo que más le gusta."
Edgardo comenzó a viajar
solo a los 18 años. "En esa época no era común verlos solos en el
transporte público. Yo tenía miedo de que le pasara algo, mientras que mi mamá
lo empujaba. Empezó a viajar con dos compañeros de escuela que vivían por zona
norte, en una época en que, claro, no existían los celulares. Imaginate la
angustia. Y al colegio laboral Rosario Vera Peñaloza ya iba solo en
colectivo."
Hoy no sólo hace el
trayecto hasta Puente Saavedra todos los días para subirse a la combi. Algunos
fines de semana va hasta Nordelta, donde está la casa de fin de semana de
Georgina. "Viene a veces, cuando el señor tiene ganas, porque es muy
difícil sacarlo. Busco a alguien que lo deje en la parada de Cabildo y
Juramento, donde sube a la combi, ya a la vuelta, pido al chofer que lo deje
ahí. Se toma el 60 y sabe volver. Todo eso, en medio de un montón de
llamados."
Con respecto al dinero,
su mamá hacía toda una fiesta a la hora de ir a cobrar su plata con él al
cajero. Su hermana, en cambio, por practicidad gestiona todo por Internet y le
va dando para lo que necesita porque la parte más complicada es el dinero.
"Le mando la cantidad exacta porque sino se pierde. Hasta fui al club a
ver el menú del bar por los aumentos. Igual, cuando llega principios de mes
siempre me pregunta si ya cobró. Es un sindicalista el tipo", comenta con
mucho humor.
Él hace listas de todo
lo que falta en la casa, mientras Georgina organiza y administra sin dejar nada
librado al azar. Hace una gran compra en el supermercado para las dos casas y
fracciona. El resto, corre por cuenta de él. "Edgardo es súper
responsable, jamás tuve miedo de que se incendie la casa. Sabe en qué lugar tienen
que estar las cosas. La estufa a gas se la cambié por una eléctrica. Ahora
estamos en un proceso de pre mudanza. La casa le queda grande, pero es algo que
hay que hacer. Todo proceso cuesta, hasta que aprende. Le vamos a comprar una
TV más grande, pintar la habitación de un color que le guste. Ya lo charlamos,
no es la primera vez que nos vamos a mudar." Edgardo ya superó otras
situaciones complicadas. Como la separación de sus padres. Después, la muerte
de su madre. "Yo tenía mamá, papá. Ahora vivo solo", dice Edgardo. Y
Georgina le responde: "Sos un genio".
UN DÍA EN SU VIDA
Chaleco, delantal y birrete. Atiende un comedor
por el que pasan 1200 personas por día.
Foto: Martín Lucesole
|
Dice que se levanta a
las 4.16 de la mañana, que se viste rápido y sale volando para tomar el 15
hasta Puente Saavedra. De ahí camina hasta el charter que según su reloj, parte
a las 5.08. Cuando llega, se pone la chaqueta, el delantal y el birrete. Está
listo para barrer y limpiar un comedor grande por donde pasan 1200 personas por
día. Él se encarga de las paneras, de bajar sillas, secar bandejas. Como son
varios los turnos, tiene que volver a dejar todo siempre en buenas condiciones.
Después almuerza con sus compañeros de trabajo y a las 16.30 la combi emprende
el regreso.
¿Te gusta ir a trabajar
todos los días? ¿No te dan ganas de quedarte en tu casa?
¡No! A mí me llaman
Sarmiento. Hoy mi jefa no vino a trabajar y me ocupé yo de todo el servicio.
¿Te gustaría trabajar en
la cocina?
Sí, pero ya hay un
cocinero. Además, a mí me encanta ser un camarero.
¿Sabés que muchas
personas como vos ni siquiera piensan en vivir solos?
A mí me encanta vivir
solo. Nunca me aburro. Es lindo, me siento más cómodo. Yo quiero ser grande,
vivir solo.
¿Qué hacés con el dinero
que ganás?
Le compro regalos a mi
sobrinita.
¿Tenés novia?
De ese tema no quiero
hablar. Son cosas personales. Hablemos de trabajo.
A las 19 está de vuelta
en su casa, el horario en que llega Silvia, a prepararle la comida. Se baña, se
afeita, mira sus novelas preferidas y a las 22.30 apaga la luz.
IGNACIO BASTITA
25 años, asistente de
chef
Con ritmo sostenido. La batería es una de sus pasiones.
Además del dibujo, la computadora... y su novia, cuya foto
lleva en el celular. Foto: Martín Lucesole
|
La salsa blanca me sale
perfectamente riquísima." Así califica Ignacio Bastita, de 25 años, lo que
mejor le sale en sus clases de asistente para chef, que toma hace 5 años en el
Centro de Formación Laboral de la Municipalidad de Vicente López. Aunque
también le salen muy bien la torta rogel y los brownies, dentro de la
especialidad de dulces que lo tiene mantiene concentrado hace dos años.
El año próximo termina
su curso y estará preparado para trabajar en cualquier cocina, más allá de la
bolsa laboral del lugar en el que se capacita, donde seguramente tendrá una
oferta. Aunque a Ignacio no se lo ve muy entusiasmado. Lo que más quiere es vivir
de vacaciones en su casa como un eterno adolescente: jugar con la Wii, mirar la
tele, estar frente a la computadora, dibujar personajes fantásticos, que le
salen muy bien. O tocar la batería que tiene en el sótano de la casa.
"Hay actividades
que le gustan y otras en las que hay que seguirlo. Pero, en general, va
contento a todo", asegura Adriana, su madre, quien lo estimula a apostar
por la cocina, para dotarlo de una herramienta para la vida laboral. Una tarea
cumplida. Nacho sabe hacer panes, tortas, crêpes y más comidas que hacen en el
Centro para vender.
"Nacho viaja solo
en colectivo cuando va a la fonoaudióloga; va solo a su curso. Pero insiste en
que lo llevemos y traigamos en auto. Eso es lo que está costando, su
comodidad." Y de paso, le insiste a su hijo: "Hoy te vas a la
fonoaudióloga en colectivo y nosotros te vamos a buscar".
A él lo que le interesa
es disfrutar de sus pasatiempos. Como el cine de terror, que prefiere mirar por
la noche. También se interesa por los autos. Y las chicas. Tiene novia: se
llama Lucía. Además, las tiene contabilizadas. Dice que es la quinta y que él
es un galán. Llama a Lucía todas las noches, 3 o 4 veces. A veces ella llega de
visita, juegan al Rumi, o Adriana los lleva al cine, de paseo por Unicenter,
donde después los pasa a buscar. Pero él todavía no va solo a visitarla,
argumentando que no tiene auto. Lucía no tiene síndrome de Down, sino un
retraso madurativo y cuenta con un poco menos de autonomía que Nacho.
"Ella es grande, hermosa", dice mientras mira embelesado su foto en
el celular.
De su viaje a Bariloche,
que hizo con su escuela secundaria, tuvo la primera experiencia de autonomía
satisfactoria a pesar de los nervios de su familia. Como todo estudiante,
recuerda a una chica que conoció y confiesa que tomó cerveza.
"Bastante", insiste, delante de su madre.
Modula tan bien al
hablar que fue elegido para protagonizar la campaña Insultos de Asdra. Recuerda
que tuvo que decir: "Cuando decís mogólico no estás insultando, estás
discriminando". Y remata: "Soy famoso".
MELINA QUEREILHAC
25 años, empleada y
artesana
Ésta es mi obra. Cuida con esmero su aspecto personal. Además, le encanta pintar cuadros, portarretratos y cajas. Foto: Martín Lucesole |
Todas las mañanas, de
lunes a viernes, el reloj despertador de Melina suena a las 7. Se levanta, se
baña y parte hacia el trabajo impecable. Ella se ocupa de su ropa y de ordenar
su cuarto (en su casa afirman que es la más aplicada de tres hermanos). Su padre,
Raúl Quereilhac, la deja de camino en la Escuela de Aeronavegantes, donde
trabaja hace casi un año como asistente administrativa. No se trata de su
primera experiencia laboral, ya que cuando egresó del secundario común, dio
notas a los medios y recibió muchas propuestas. Trabajó durante dos años en la
escuela del rabino Sergio Bergman, hasta que ingresó a un programa de
capacitación laboral de la UCA.
Sobre las exigencias de
su nuevo trabajo, cuenta: "Me piden que use ropa de vestir, una camisa con
un pantalón negro o un jeans", aspecto de lo que se ocupa sin mayor
problema, ya que le encanta la moda e ir de shopping con su madre los fines de
semana. En las uñas luce esmalte con brillantina roja. Un delineado perfecto
resalta su mirada, hecho con mano de artista, porque lo suyo también es la
pintura. En la escuela se ocupa de varias tareas: retira los libros con las
listas de los alumnos, pone los ausentes. "Sirvo las galletitas, café,
azúcar, miro si hay papel en el baño, limpio las mesas del aula", detalla
con la satisfacción de asumir responsabilidades.
La charla transcurre en
un aula. Cierra la puerta para evitar los ruidos. Como parte de su trabajo,
menciona el saludo a sus compañeros, y los nombra uno a uno: "Jorgelina,
Tere, Susana y Ana María, mi jefa". Después de sus actividades, regresa
conectando dos líneas de colectivo que la llevan hasta Villa Devoto. Allí la
espera su mamá con el almuerzo. Pero no está cansada. Siempre está lista para
colaborar: "Es que quiero ayudar a mi mamá en sus tareas", dice.
¿Qué hacés por la tarde?
Me dedico a pintar
cuadros, portarretratos y cajas, que luego vendo.
¿Qué hacés con la plata
que ganás?
Compro ropa y también
voy al supermercado, a comprar galletitas, pan lactal.
¿Salís los fines de
semana?
Mañana tengo un asado
con amigos. Siempre visito a mi amiga Romina, que no puede salir por problemas
de salud.
¿Cuál es la actividad
que más disfrutás?
Enseñar a los chicos a
pintar en Desde la vida, un programa en el que trabajo, que sale los sábados
por la mañana en Canal 7.
¿Te gustaría
independizarte? ¿Vivir sola?
Me encantaría. Quiero
vivir en una casa con balcón a la calle. Siempre me gustó. Ya se lo dije a mi
papá.
¿Por qué te gustaría
vivir sola?
¡Tengo 25 años! Me
gustaría juntar la plata para hacerlo.
¿Tendrías una mascota en
tu nueva casa?
Ya tengo dos perros,
Yago y Lolita. Me llevaría a Yago, que es mi perro. Es tranquilo, no rompe
nada.
FRANCISCO BULIT
26 años, educador
ambiental
En casco verde rumbo a la autonomía. Las múltiples actividades que realiza están orientadas a dotarlo de recursos para desenvolverse solo. Foto: Martín Lucesole |
Me subí al palo mayor de
la goleta y sentí que era un pirata del Caribe", cuenta Francisco Bulit,
de 26 años, tras vivir el año pasado la gran aventura de su vida. Es que se
embarcó en el proyecto Operazione Colombo, una nave italiana financiada por la
Unión Europea a pedido de Down Italia, que reunió a jóvenes con síndrome de
Down de diferentes países (italianos, españoles, venezolanos y argentinos),
para propiciar el trabajo en equipo, la solidaridad y la autonomía. Sobre el
viaje de 7 días desde Génova a Roma (donde también participó Melina
Quereilhac), lo cuenta todo. Ordenar los camarotes, lustrar los bronces,
trapear la cubierta. Y la camaradería con sus pares extranjeros, que conoció en
una instancia previa vía Skype.
Francisco, hijo de los
fundadores de Asdra, pertenece a esta generación de jóvenes que se trasladan
solos por la ciudad en colectivo, estudian y trabajan. Realizó el curso de
Cascos Verdes dictado en la UCA: él puede decir que fue a la universidad, donde
recibió en total cuatro años de capacitación para transformarse en un educador
ambiental en escuelas y empresas. "Casco es por el trabajo y verde por la
naturaleza", se anticipa a contar antes de cualquier pregunta.
Actualmente trabaja en
Nexo como auxiliar de los talleres de educación por el arte, junto a Marita
Bertolini, quien lo guió desde temprana edad y continúa siendo para los padres
su fuente de consulta. "Hubo un seguimiento longitudinal muy
importante", enfatiza Victoria, la madre de Francisco, intérprete de
profesión. Pancho pide la palabra: "Quiero agradecer a mi mamá y a mi
papá, que me ayudaron mucho, pero ahora me tratan como un nene, y yo ya soy
adulto. Los adultos pueden decidir de todo. Soy adulto y tengo derechos".
El reproche, en verdad, proviene de una discusión de madre-hijo, porque ése día
él quería faltar al Ccrai, un centro de capacitación y formación laboral, donde
Pancho aprende a planificar qué es lo que quiere hacer y cómo, a manejar roles
y objetivos, contar el dinero y todo lo que concierne a la vida autónoma. Como
es celíaco, también recibe lecciones de cocina con una nutricionista.
Todo esto no le impide
tener una vida social importante. Los viernes juega al fútbol, va a la matiné
de La Salsera. También está viviendo un noviazgo. Al respecto, Victoria es
clara: las herramientas que le está dando a Pancho no sólo le servirán a él
cuando ella no esté. También serán un alivio para sus hermanos. "Cuanto
más autónomo sea él, más independencia van a tener mis otros hijos.".
Más datos :
www.asdra.org.ar ; www.down21.org ; nexoeducativo@fibertel.com.ar /
nexoeducativo@gmail.com; Centro de Capacitación y Recursos de Apoyo para la
Inclusión para personas con discapacidad intelectual, info@ccrai.com.ar ;
Associazione Italiana Persone Down www.aipd.it
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