lunes, 4 de febrero de 2013

Yo, Edgardo


EXCELENTE NOTA, dejen sus comentarios, muchas gracias Luisa

Trabaja, vive solo, tiene síndrome de Down. Su historia, como otras, lo confirma: el camino de la independencia es posible
Por Gabriela Cicero  | LA NACION


Pezzettoni, de 46, vive en Belgrano y es camarero.
 Foto: Martín Lucesole
Hablan de sus hijos como si se tratara de angelitos o de niños eternos. Muchos padres de chicos con síndrome de Down, en su entrega incondicional y afán de protegerlos de los peligros de este mundo, cometen el error de criarlos entre algodones, sin prepararlos para que puedan desenvolverse solos en la vida. Una sobreprotección que alberga el mayor de sus miedos: ¿Quién va a cuidar de él cuando yo no esté?

Afortunadamente, para las nuevas generaciones de padres los niños eternos ya no son considerados tales. Son hijos con un aprendizaje más lento en comparación con el resto de la población por la trisomía en el par 21. Un cromosoma extra que no los inhabilita a llevar una vida parecida a la de cualquiera si reciben estimulación temprana a cargo de especialistas.

Con supervisión, programas a medida y un voto de confianza, muchos jóvenes dieron pruebas de que son capaces de estudiar en una escuela común, trabajar con buen rendimiento, practicar deportes, seguir una vocación, vivir con pares o solos como último paso de su autonomía. Pero necesitan una oportunidad de parte de una sociedad más inclusiva.

"Ellos tienen que estar incluidos en todos los ámbitos, por eso lidiamos bastante con las escuelas y aspiramos a que tengan acceso a un mercado laboral abierto. Estamos convencidos de que la mejor estrategia que podemos usar es educarlos de chicos para que sean independientes y que tengan herramientas para defenderse en la vida." Raúl Quereilhac es el presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), ONG que acaba de cumplir 24 años en el desarrollo de programas de contención, promoción e información para lograr plena integración en la sociedad.

  Foto: Martín Lucesole

En las charlas de Asdra por todo el país, este hombre, muchas veces acompañado por Melina, su hija de 25 años con síndrome de Down, insiste en evitar la sobreprotección. "Cuando escucho que no los mandan a la escuela porque hace frío, digo que parten de una base mala. La clave es confiar en ellos, y evitar poner el límite antes de probar, por más que se golpeen. Todos tenemos que darnos unos cuantos porrazos para aprender. Para ellos es lo mismo." Padre e hija predican con el ejemplo. Melina estudió en escuelas comunes, cumplió el sueño de hacer su viaje de egresada, se traslada sola por la ciudad, trabaja, gana su dinero, pinta, tiene muchos amigos y sueña con vivir sola. Y ahí el recuerdo de aquellos días cuando Melina apenas tenía meses y un médico puso en duda si iba a caminar, leer y valerse por sí misma.

Con el apoyo que se brinda hoy desde Asdra y equipos de estimulación temprana, el panorama es más alentador de lo que muchos padres imaginan, aunque claro que eso supone un gran trabajo y dedicación desde los primeros días. "A partir de la llegada de un bebe con síndrome de Down, y luego del impacto de la noticia, cada familia comienza un extenso recorrido de búsquedas incansables. Y en ocasiones, superar instancias que ponen en vilo la vida del pequeño", cuenta Marita Bertolini, directora de Nexo, equipo interdisciplinario de atención a personas con necesidades especiales. "El estado de salud es la primera condición para acceder al abordaje de estimulación temprana, recorrido que se propone entre el nacimiento y los 3 años de edad. Una modalidad terapéutica y educativa que sostiene y acompaña un período de muchas incertidumbres, altibajos emocionales, conflictos y culpas. De descubrimiento y conocimiento", explica. A lo largo de los casi 30 años de trabajo en educación especial y común, la experiencia de Bertolini indica que "los contextos menos restrictivos, con los apoyos apropiados, son los que ayudan a una vida más autónoma, replicando la realidad, tan diversa, a la que atenerse y para la cuál es preciso estar preparado. En definitiva se pretenderá un desenvolvimiento acorde, con la mayor independencia, para la cual se inicia el trabajo desde los primeros días de vida. El período de estimulación temprana es fundante y significa el primer paso que va de lo terapéutico a lo educativo, de lo individual a lo social".

SIN LÍMITES

Hace décadas, recuerda Rául Quereilhac, nadie pensaba en incluir a los chicos en una escuela común, en un club. Mucho menos que fueran a trabajar. Los tenían al margen del mundo y no sociabilizaban. "Hoy les damos todas las posibilidades para que se desarrollen. No hay límites ni barreras, pero también sé de realidades mucho mejores que las nuestras, como la de España. Los ayuntamientos dan edificios para que los jóvenes lleven adelante prácticas de convivencia con una suerte de tutelaje o de acompañamiento externo. Es una realidad bastante distinta por las posibilidades que tienen, pero no es un imposible. Creo que hay que apuntar siempre a más."

¿Alguien nos pregunta qué es lo queremos?, interroga a la audiencia Pablo Pineda, en conferencias desde el estrado y en canales de televisión española, como el primer europeo con síndrome de Down que obtuvo un título universitario, una licenciatura en magisterio y en breve recibirá otro título en pedagogía. En su lucha por los derechos a la inclusión en los ámbitos educativos y laborales, y contra cualquier prejuicio social, como por ejemplo, que los traten como niños, llegó a la pantalla gigante con un protagónico en el filme Yo también en el que interpreta un personaje inspirado en él, aunque no es totalmente autobiográfico. Su rol es el del primer universitario con síndrome de Down, que en sus prácticas laborales como trabajador social vive una historia de amor con una compañera de tareas, encarnado por Lola Dueñas, una mujer que no tiene ninguna capacidad diferente, excepto la de amar desprejuiciadamente. Por esta actuación Pineda fue premiado como mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián. Un galardón que se suma a todas las medallas que viene acumulando como ejemplo de vida.


Un rato después de las 4.16.
Se levanta antes de que salga el sol y prepara su desayuno.
Foto: Martín Lucesole
 El próximo desafío de este malagueño de 37 años es sacar el registro de conducir. Al quedar viuda su madre hace poco tiempo, no tiene planes de independizarse por el momento. Quiere cuidarla. Mientras tanto se viste con traje y corbata para participar de charlas de la Fundación Adecco, agencia de empleos, dirigidas a empresarios para fomentar el trabajo de personas con discapacidad.

En la Argentina, el acceso al trabajo es una de las grandes luchas de Asdra: que se respete el 4 % de las nóminas, porcentaje que no es cubierto en el sector público ni por el privado. "No creo que porque se imponga por ley el compromiso real prospere. Los simulacros de empleo no sirven. Tiene que existir un compromiso real, que estén convencidos de lo que hacen para dar una oportunidad real", sostiene Quereilhac.

Desde la Fundación Iberoamericana Down 21, entidad sin fines de lucro que proyecta sus actividades a todos los países hispanoparlantes, describen la situación argentina como un país con una legislación laboral de avanzada, pero con graves problemas en su implementación. Por otra parte, destacan la capacitación profesional, con una tasa de docentes por alumno altísima, uno cada dos alumnos, mientras que España cuenta con un docente por cada cuatro alumnos.

De todo Europa, si hay que mencionar al país más exitoso en cuanto a inclusión en el sistema educativo, ése es Italia, el único en el mundo que lo logró hace décadas. ¿Cómo? Suprimió las escuelas diferenciales. En los años 60 comenzaron a analizar estas políticas y fue en 1977 cuando el Parlamento estableció este derecho a todos los alumnos entre 6 y 14 años, independientemente de la gravedad de los casos, y más tarde también les aseguró los estudios de nivel superior. La ley dicta que en la clase donde hay un alumno con capacidades diferentes no puede haber más de 20 o 22 alumnos, prefieren no poner más de un alumno con estas condiciones por la clase, y en promedio, cuentan con un profesor de apoyo cada dos alumnos. Una de las bases del éxito es que su sistema está conformado en su mayoría por escuelas públicas.

UNA POTENCIA MODELO

EL CASO ITALIA La Asociación Italiana de Personas con Síndrome de Down cuenta con programas para facilitar el camino de los jóvenes hacia la autonomía. Ofrecen salidas grupales, incluso nocturnas, en las que tienen que tomar decisiones y al mismo tiempo asumir comportamientos que los hagan reconocerse como personas grandes. También existen programas para que puedan ir de vacaciones sin los padres y con amigos, claro que con el acompañamiento de un especialista y voluntarios (en la ciudad de Udine disponen de una casa para tal propósito donada a la asociación). Ellos deben ocuparse de las compras, la limpieza, de la cocina y decidir cuándo comer o ir a la playa. En 1995 se inauguró en Roma la Casapiú, una casa de fin de semana en la ciudad, para que diferentes grupos integrados por cuatro adultos con síndrome de Down puedan aprender a gestionar una casa y el tiempo libre fuera de su núcleo familiar. Después del éxito romano, continuaron las inauguraciones de estas casas en Venecia y Pisa. La preparación para la vida autónoma también llegó a altamar, ya que el año último zarpó una goleta del proyecto Operazione Colombo, organizada por Down Italia, de la que participaron los argentinos Melina Quereilhac y Francisco Bulit, junto con jóvenes de otras nacionalidades. Los italianos cuentan además con un centro de documentación, con 2500 libros de textos nacionales y extranjeros, más un Observatorio Escolástico de Integración que dicta cursos de actualización para docentes, con el fin de potenciar sus capacidades y la ley se cumpla.

EDGARDO PEZZETTONI

46 años. Es camarero en la planta de Mercedes-Benz y vive solo en un departamento en Belgrano


Colectivo, combi, a trabajar. De Belgrano a González Catán,
 el viaje de cada día. Foto: Martín Lucesole
Es adicto al canal Volver, a las telenovelas de Natalia Oreiro y de Andrea del Boca; las conoce todas, Estrellita mía, Perla negra. Ése es el momento de gloria para Edgardo Pezzettoni: sentarse a ver la tele después de un arduo día de trabajo en el sillón de su 46 años. Es camarero en la planta de Mercedes-Benz y vive solo en un departamento en Belgrano
casa, donde vive solo. Una escena bastante fuera de lo común para un adulto con síndrome de Down.

Sin embargo, para Edgardo, de 46 años, es lo más natural del mundo. Desde hace 18 años se levanta a las 4 de la mañana para viajar hasta la planta de Mercedes-Benz en González Catán, donde trabaja en el área del comedor. Su madre, Noemí Vazquez, que murió hace dos años, tampoco se sorprendería verlo disfrutar de su autonomía. Ella, quien lo educó, es la otra protagonista de esta historia. Una visionaria en una época en que no existían espacios de ayuda, como Asdra, por ejemplo, aunque sí tuvo durante muchos años los consejos de su médico de cabecera, el Dr. Mario Socolinsky.

Ella integró a Edgardo a su mundo, a su vida social y le enseñó a valerse por sí mismo desde muy temprano. "Mi mamá decía que había que exigirle un 100% para que rindiera un 80%. La verdad es que es mérito de los dos", lo cuenta Georgina, su hermana menor (44), todavía sin salir del asombro. A pesar de que ya pasaron un par de años bajo su supervisión, todavía le cuesta creer que él viva solo en la casa donde vivieron con su madre durante 25 años - a media cuadra de su casa- . Le cuesta creer que él no la necesite tanto como esperaba.

"La muerte de mi madre fue un cimbronazo para mí. Ella estaba fantástica, yo recién tenía a mi nena. Era todo alegría. Desde un 17 de abril de 2009 cuando se enfermó de cáncer hasta el 7 de abril de 2010 se me vino el mundo abajo. Pensaba que iba a vivir hasta los 90 años por su garra y porque yo acababa de tener un bebe y ella era abuela por primera vez", cuenta Georgina con su pequeña hija dormida en brazos, mientras su hermano termina de cenar. "Entre internaciones, Edgardo continuaba con su rutina laboral. Y poco a poco, quedó instalada de manera natural la idea de que estaba bien así solo, con su estructura armada. Sólo había que prepararle la comida por la noche." El esquema que mantienen actualmente, en el que Silvia, la empleada de Georgina lo espera con la mesa servida.

"Yo le proponía que viniera los martes a comer a casa y los jueves que fuera yo. Ni un día vino. ¿Su respuesta? No Georgi, llego cansado. No lo digo por soberbia, pero supe qué hacer desde un principio. Lo hice de la manera en que lo armó mi mamá, sin saber, pero con mucho esfuerzo y coraje", dice segura de sí.

LA BUENA EDUCACIÓN

En una época en que nadie hablaba de inclusión, Edgardo fue integrado a la vida social de la familia con total naturalidad. Es socio del club Belgrano Social desde toda la vida, desde hace 40 años cuando iba con toda su familia. "Mi mamá siempre fue reacia a que Edgardo participara exclusivamente de actividades para chicos Down. Tenía amigos, sí, pero no era algo que se fomentara constantemente." Apenas llegaban al club cada uno realizaba las actividades que quería y al mediodía se reunían a comer. Él no estaba pegado a ella ni a su mamá, a tal punto que si su madre se quedaba de gran charla con sus amigas hasta tarde, él se volvía a su casa caminando -son unas pocas cuadras- para continuar con sus rutinas. Y en su casa ya se quedaba solo. Si la madre iba al cine o al teatro, él se quedaba, pero a diferencia de estos tiempos nunca había pasado una noche solo. Siempre alguien volvía a la casa.

Sobremesa de compañeros. En plena charla efusiva,
 a la hora del almuerzo. Foto: Martín Lucesole


Actualmente, Edgardo continúa frecuentando ese club y participa de actividades nada menos que con las amigas de su madre. Asisten juntos a las clases de teatro que dictan los sábados, donde ensayan obras. Y durante la temporada de verano, no se pierde la pileta. Los domingos hace rutina de gimnasia, cinta, escalador y hasta levanta pesas. "Tengo músculos de hombre", asegura y levanta un brazo, mientras Georgina aclara que de las dos horas que va, una se la pasa hablando. "El domingo come ahí, es lo que más le gusta."

Edgardo comenzó a viajar solo a los 18 años. "En esa época no era común verlos solos en el transporte público. Yo tenía miedo de que le pasara algo, mientras que mi mamá lo empujaba. Empezó a viajar con dos compañeros de escuela que vivían por zona norte, en una época en que, claro, no existían los celulares. Imaginate la angustia. Y al colegio laboral Rosario Vera Peñaloza ya iba solo en colectivo."

Hoy no sólo hace el trayecto hasta Puente Saavedra todos los días para subirse a la combi. Algunos fines de semana va hasta Nordelta, donde está la casa de fin de semana de Georgina. "Viene a veces, cuando el señor tiene ganas, porque es muy difícil sacarlo. Busco a alguien que lo deje en la parada de Cabildo y Juramento, donde sube a la combi, ya a la vuelta, pido al chofer que lo deje ahí. Se toma el 60 y sabe volver. Todo eso, en medio de un montón de llamados."

Con respecto al dinero, su mamá hacía toda una fiesta a la hora de ir a cobrar su plata con él al cajero. Su hermana, en cambio, por practicidad gestiona todo por Internet y le va dando para lo que necesita porque la parte más complicada es el dinero. "Le mando la cantidad exacta porque sino se pierde. Hasta fui al club a ver el menú del bar por los aumentos. Igual, cuando llega principios de mes siempre me pregunta si ya cobró. Es un sindicalista el tipo", comenta con mucho humor.

Él hace listas de todo lo que falta en la casa, mientras Georgina organiza y administra sin dejar nada librado al azar. Hace una gran compra en el supermercado para las dos casas y fracciona. El resto, corre por cuenta de él. "Edgardo es súper responsable, jamás tuve miedo de que se incendie la casa. Sabe en qué lugar tienen que estar las cosas. La estufa a gas se la cambié por una eléctrica. Ahora estamos en un proceso de pre mudanza. La casa le queda grande, pero es algo que hay que hacer. Todo proceso cuesta, hasta que aprende. Le vamos a comprar una TV más grande, pintar la habitación de un color que le guste. Ya lo charlamos, no es la primera vez que nos vamos a mudar." Edgardo ya superó otras situaciones complicadas. Como la separación de sus padres. Después, la muerte de su madre. "Yo tenía mamá, papá. Ahora vivo solo", dice Edgardo. Y Georgina le responde: "Sos un genio".

UN DÍA EN SU VIDA
Chaleco, delantal y birrete. Atiende un comedor 
por el que pasan 1200 personas por día.
 Foto: Martín Lucesole
 Dice que se levanta a las 4.16 de la mañana, que se viste rápido y sale volando para tomar el 15 hasta Puente Saavedra. De ahí camina hasta el charter que según su reloj, parte a las 5.08. Cuando llega, se pone la chaqueta, el delantal y el birrete. Está listo para barrer y limpiar un comedor grande por donde pasan 1200 personas por día. Él se encarga de las paneras, de bajar sillas, secar bandejas. Como son varios los turnos, tiene que volver a dejar todo siempre en buenas condiciones. Después almuerza con sus compañeros de trabajo y a las 16.30 la combi emprende el regreso.

¿Te gusta ir a trabajar todos los días? ¿No te dan ganas de quedarte en tu casa?

¡No! A mí me llaman Sarmiento. Hoy mi jefa no vino a trabajar y me ocupé yo de todo el servicio.

¿Te gustaría trabajar en la cocina?

Sí, pero ya hay un cocinero. Además, a mí me encanta ser un camarero.

¿Sabés que muchas personas como vos ni siquiera piensan en vivir solos?

A mí me encanta vivir solo. Nunca me aburro. Es lindo, me siento más cómodo. Yo quiero ser grande, vivir solo.

¿Qué hacés con el dinero que ganás?

Le compro regalos a mi sobrinita.

¿Tenés novia?

De ese tema no quiero hablar. Son cosas personales. Hablemos de trabajo.

A las 19 está de vuelta en su casa, el horario en que llega Silvia, a prepararle la comida. Se baña, se afeita, mira sus novelas preferidas y a las 22.30 apaga la luz.

IGNACIO BASTITA

25 años, asistente de chef

Con ritmo sostenido. La batería es una de sus pasiones.
 Además del dibujo, la computadora... y su novia, cuya foto 
lleva en el celular. Foto: Martín Lucesole

La salsa blanca me sale perfectamente riquísima." Así califica Ignacio Bastita, de 25 años, lo que mejor le sale en sus clases de asistente para chef, que toma hace 5 años en el Centro de Formación Laboral de la Municipalidad de Vicente López. Aunque también le salen muy bien la torta rogel y los brownies, dentro de la especialidad de dulces que lo tiene mantiene concentrado hace dos años.

El año próximo termina su curso y estará preparado para trabajar en cualquier cocina, más allá de la bolsa laboral del lugar en el que se capacita, donde seguramente tendrá una oferta. Aunque a Ignacio no se lo ve muy entusiasmado. Lo que más quiere es vivir de vacaciones en su casa como un eterno adolescente: jugar con la Wii, mirar la tele, estar frente a la computadora, dibujar personajes fantásticos, que le salen muy bien. O tocar la batería que tiene en el sótano de la casa.

"Hay actividades que le gustan y otras en las que hay que seguirlo. Pero, en general, va contento a todo", asegura Adriana, su madre, quien lo estimula a apostar por la cocina, para dotarlo de una herramienta para la vida laboral. Una tarea cumplida. Nacho sabe hacer panes, tortas, crêpes y más comidas que hacen en el Centro para vender.

"Nacho viaja solo en colectivo cuando va a la fonoaudióloga; va solo a su curso. Pero insiste en que lo llevemos y traigamos en auto. Eso es lo que está costando, su comodidad." Y de paso, le insiste a su hijo: "Hoy te vas a la fonoaudióloga en colectivo y nosotros te vamos a buscar".

A él lo que le interesa es disfrutar de sus pasatiempos. Como el cine de terror, que prefiere mirar por la noche. También se interesa por los autos. Y las chicas. Tiene novia: se llama Lucía. Además, las tiene contabilizadas. Dice que es la quinta y que él es un galán. Llama a Lucía todas las noches, 3 o 4 veces. A veces ella llega de visita, juegan al Rumi, o Adriana los lleva al cine, de paseo por Unicenter, donde después los pasa a buscar. Pero él todavía no va solo a visitarla, argumentando que no tiene auto. Lucía no tiene síndrome de Down, sino un retraso madurativo y cuenta con un poco menos de autonomía que Nacho. "Ella es grande, hermosa", dice mientras mira embelesado su foto en el celular.

De su viaje a Bariloche, que hizo con su escuela secundaria, tuvo la primera experiencia de autonomía satisfactoria a pesar de los nervios de su familia. Como todo estudiante, recuerda a una chica que conoció y confiesa que tomó cerveza. "Bastante", insiste, delante de su madre.

Modula tan bien al hablar que fue elegido para protagonizar la campaña Insultos de Asdra. Recuerda que tuvo que decir: "Cuando decís mogólico no estás insultando, estás discriminando". Y remata: "Soy famoso".

MELINA QUEREILHAC

25 años, empleada y artesana

Ésta es mi obra. Cuida con esmero su aspecto personal.
Además, le encanta pintar cuadros, portarretratos y cajas.
Foto: Martín Lucesole
 Todas las mañanas, de lunes a viernes, el reloj despertador de Melina suena a las 7. Se levanta, se baña y parte hacia el trabajo impecable. Ella se ocupa de su ropa y de ordenar su cuarto (en su casa afirman que es la más aplicada de tres hermanos). Su padre, Raúl Quereilhac, la deja de camino en la Escuela de Aeronavegantes, donde trabaja hace casi un año como asistente administrativa. No se trata de su primera experiencia laboral, ya que cuando egresó del secundario común, dio notas a los medios y recibió muchas propuestas. Trabajó durante dos años en la escuela del rabino Sergio Bergman, hasta que ingresó a un programa de capacitación laboral de la UCA.

Sobre las exigencias de su nuevo trabajo, cuenta: "Me piden que use ropa de vestir, una camisa con un pantalón negro o un jeans", aspecto de lo que se ocupa sin mayor problema, ya que le encanta la moda e ir de shopping con su madre los fines de semana. En las uñas luce esmalte con brillantina roja. Un delineado perfecto resalta su mirada, hecho con mano de artista, porque lo suyo también es la pintura. En la escuela se ocupa de varias tareas: retira los libros con las listas de los alumnos, pone los ausentes. "Sirvo las galletitas, café, azúcar, miro si hay papel en el baño, limpio las mesas del aula", detalla con la satisfacción de asumir responsabilidades.

La charla transcurre en un aula. Cierra la puerta para evitar los ruidos. Como parte de su trabajo, menciona el saludo a sus compañeros, y los nombra uno a uno: "Jorgelina, Tere, Susana y Ana María, mi jefa". Después de sus actividades, regresa conectando dos líneas de colectivo que la llevan hasta Villa Devoto. Allí la espera su mamá con el almuerzo. Pero no está cansada. Siempre está lista para colaborar: "Es que quiero ayudar a mi mamá en sus tareas", dice.

¿Qué hacés por la tarde?

Me dedico a pintar cuadros, portarretratos y cajas, que luego vendo.

¿Qué hacés con la plata que ganás?

Compro ropa y también voy al supermercado, a comprar galletitas, pan lactal.

¿Salís los fines de semana?

Mañana tengo un asado con amigos. Siempre visito a mi amiga Romina, que no puede salir por problemas de salud.

¿Cuál es la actividad que más disfrutás?

Enseñar a los chicos a pintar en Desde la vida, un programa en el que trabajo, que sale los sábados por la mañana en Canal 7.

¿Te gustaría independizarte? ¿Vivir sola?

Me encantaría. Quiero vivir en una casa con balcón a la calle. Siempre me gustó. Ya se lo dije a mi papá.

¿Por qué te gustaría vivir sola?

¡Tengo 25 años! Me gustaría juntar la plata para hacerlo.

¿Tendrías una mascota en tu nueva casa?

Ya tengo dos perros, Yago y Lolita. Me llevaría a Yago, que es mi perro. Es tranquilo, no rompe nada.

FRANCISCO BULIT

26 años, educador ambiental

 En casco verde rumbo a la autonomía.
 Las múltiples actividades que realiza están orientadas
 a dotarlo de recursos para desenvolverse solo.
Foto: Martín Lucesole
Me subí al palo mayor de la goleta y sentí que era un pirata del Caribe", cuenta Francisco Bulit, de 26 años, tras vivir el año pasado la gran aventura de su vida. Es que se embarcó en el proyecto Operazione Colombo, una nave italiana financiada por la Unión Europea a pedido de Down Italia, que reunió a jóvenes con síndrome de Down de diferentes países (italianos, españoles, venezolanos y argentinos), para propiciar el trabajo en equipo, la solidaridad y la autonomía. Sobre el viaje de 7 días desde Génova a Roma (donde también participó Melina Quereilhac), lo cuenta todo. Ordenar los camarotes, lustrar los bronces, trapear la cubierta. Y la camaradería con sus pares extranjeros, que conoció en una instancia previa vía Skype.

Francisco, hijo de los fundadores de Asdra, pertenece a esta generación de jóvenes que se trasladan solos por la ciudad en colectivo, estudian y trabajan. Realizó el curso de Cascos Verdes dictado en la UCA: él puede decir que fue a la universidad, donde recibió en total cuatro años de capacitación para transformarse en un educador ambiental en escuelas y empresas. "Casco es por el trabajo y verde por la naturaleza", se anticipa a contar antes de cualquier pregunta.

Actualmente trabaja en Nexo como auxiliar de los talleres de educación por el arte, junto a Marita Bertolini, quien lo guió desde temprana edad y continúa siendo para los padres su fuente de consulta. "Hubo un seguimiento longitudinal muy importante", enfatiza Victoria, la madre de Francisco, intérprete de profesión. Pancho pide la palabra: "Quiero agradecer a mi mamá y a mi papá, que me ayudaron mucho, pero ahora me tratan como un nene, y yo ya soy adulto. Los adultos pueden decidir de todo. Soy adulto y tengo derechos". El reproche, en verdad, proviene de una discusión de madre-hijo, porque ése día él quería faltar al Ccrai, un centro de capacitación y formación laboral, donde Pancho aprende a planificar qué es lo que quiere hacer y cómo, a manejar roles y objetivos, contar el dinero y todo lo que concierne a la vida autónoma. Como es celíaco, también recibe lecciones de cocina con una nutricionista.

Todo esto no le impide tener una vida social importante. Los viernes juega al fútbol, va a la matiné de La Salsera. También está viviendo un noviazgo. Al respecto, Victoria es clara: las herramientas que le está dando a Pancho no sólo le servirán a él cuando ella no esté. También serán un alivio para sus hermanos. "Cuanto más autónomo sea él, más independencia van a tener mis otros hijos.".

Más datos : www.asdra.org.ar ; www.down21.org ; nexoeducativo@fibertel.com.ar / nexoeducativo@gmail.com; Centro de Capacitación y Recursos de Apoyo para la Inclusión para personas con discapacidad intelectual, info@ccrai.com.ar ; Associazione Italiana Persone Down www.aipd.it


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