En Primera Persona: Esclerosis Múltiple y Lactancia

publicado a la‎(s)‎ 10/01/2012 04:12 por Verónica Garea   [ actualizado el 15/01/2012 05:00 ]

Mariana nos cuenta su experiencia amamantando con esclerosis múltiple. Tal como relata, se puede amamantar con EM. La medicación es compatible con la lactancia materna.  Aun cuando las asociaciones que informan sobre la EM puedan no tener información actualizada, recurrir a expertos en lactancia como hizo Mariana, permite tomar decisiones informadas. Gracias, Mariana, por compartir tu historia de lactancia con nosotros.

Me llamo Mariana, tengo 39 años y 3 hijos, Máximo (8 años), Manuel (5 años) y Milo (2 años).  Les cuento un poco mi historia: tengo esclerosis múltiple (EM) diagnosticada cuando estaba en la semana 30 de mi segundo embarazo.  Una mañana me levanté con las piernas dormidas, hormigueantes, pesadas, fui a ver a mi obstetra, él me reviso y me dijo que no era nada relacionado con el embarazo, que fuera a la guardia. Fui, me vieron y me internaron, estuve internada una semana, me hicieron resonancia y punción lumbar, al darme el alta me dijeron que había que esperar el resultado de la punción pero que en un 99% era EM y si, así fue.
Lo primero que hice fue tranquilizarme y contactarme con la gente de la lista Lacmat, ya que quería informarme bien sobre los efectos de los diferentes tratamientos (en mi caso me recomendaron Interferon Beta, Betaferon) y por supuesto, amamantar a mi segundo hijo.  Recibí mucha y muy buena información, Carlos González (siempre un genio Carlos) me ayudó mucho con muy buena información, como en este fragmento de un mail que me envió:

“Puedes tomar interferón durante la lactancia. Sin ningún problema.

El interferón beta es una sustancia natural, que está presente normalmente en el cuerpo de la madre y en la leche:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=830887&query_hl=2&itool=pubmed_DocSum
El tratamiento aumenta, desde luego, la cantidad. Pero tiene efectos secundarios leves, incluso en la persona que recibe el tratamiento:

- Inflamación o posible necrosis en el lugar de la inyección (pero al bebé no se lo inyectan)

- Síntomas catarrales (¿qué miedo, no?)

- Reducción reversible de los leucocitos

- Alteraciones de las enzimas hepáticas

(los dos anteriores son curiosidades de laboratorio, si no te haces un análisis no te enteras y el sujeto está sano)
- "Puede producirse alguna hipersensibilidad grave" (Pero bueno, eso puede producirse con casi todo; yo tengo hipersensibilidad al polen, otros a las fresas, a la leche o al pescado; en todo caso es tan poco probable que se administra a personas sanas, es decir, no durante un brote, sino para prevenir un brote de esclerosis múltiple, en una persona que ha tenido otros anteriormente y podría tener otros, pero tampoco estamos seguros porque el futuro es impredecible y perfectamente podría no tener ningún brote más).

http://www.emea.eu.int/humandocs/PDFs/EPAR/Betaferon/059095es1.pdf

En la base de datos de Lactmed explican que la excreción en la leche materna es muy pequeña (con el interferón alfa, muy parecido, a una madre que le dieron 30.000.000 de unidades, por vía endovenosa, su leche tenía 1500 unidades por litro de leche). Y además, salvo tal vez en el recién nacido muy reciente, se destruiría en el estómago. La AAP considera el interferón alfa compatible con la lactancia (no mencionan el beta, pero es casi lo mismo)

http://toxnet.nlm.nih.gov/cgi-bin/sis/search/f?./temp/~13hZYd:2
http://toxnet.nlm.nih.gov/cgi-bin/sis/search/f?./temp/~13hZYd:1”

Imprimí este mail y se lo lleve al neurólogo, estuvo de acuerdo en comenzar el tratamiento luego del parto.

Nació mi hijo, por parto normal, y cuando estaba por comenzar con la medicación (cuando Manuel tenía 10 días) me llamaron del laboratorio que fabrica el betaferon (Bayer) y me dijeron que era una irresponsabilidad medicarme y amamantar, que no había suficientes estudios y que era una locura...  Se podrán imaginar el cuadro: yo recién parida, con todo el miedo que me daba un posible brote y quien en ese momento era mi marido que me pidió que decidiera: o amamantar o medicarme, pero que él no estaba de acuerdo en ambas cosas ya que le daba temor los posibles efectos en el bebé. 

Yo decidí no medicarme y dar la teta, asumí un riesgo, ya que estadísticamente los brotes se dan más fuertes en el posparto, pero bueno, estadísticamente no se dan brotes en el embarazo y yo tuve dos... No tuve ningún brote durante ese periodo.

Amamanté durante 6 meses, y ahí, cuando mi hijo comenzó a comer y a espaciar algo las tomas, comencé con el tratamiento, pero sin dejar la teta. Me hicieron muchas resonancias, con y sin contraste (iodo y gadolinio), con la recomendación, de parte de los técnicos, de NO amamantar durante los 3 dÍas posteriores.  Ahí tienen otra muestra de la falta de información, digo, si a mí no me produce malestar ¿por qué lo haría a mi bebe? Yo había consultado también en Lacmat, Marina Alta y Carlos González, y todos me habían dado el visto bueno.  Así que seguí amamantando antes y después de los estudios.

Seguí en tratamiento durante algunos años, tuve un solo brote (cuando Manuel tenía 9 meses) y me indicaron tratamiento con corticoides, seguí amamantando durante el uso de corticoides (prolongado, 5 días de un gramo y luego 2 meses bajando progresivamente la dosis). Manu fue amamantado un año y seis meses.

A los 2 años y pico volví a quedar embarazada, ahí suspendí la medicación (por decisión propia), nació Milo (un maravilloso parto natural en mi casa) y decidí no seguir ya con la medicación.  Fueron varios años de pinchazos y yo no quería seguir. Milo fue amamantado dos años y seis meses.

Actualmente no utilizo ningún tipo de medicación, ni tradicional ni alternativa.  Sí llevo un estilo de vida saludable, tanto en mi alimentación como en mis relaciones.  También tengo la mayor parte del tiempo buen humor y buen ánimo, y estoy convencida de que estas cosas son fundamentales para sentirme y estar bien.

De la EM me quedan algunas secuelas: no siento la temperatura en mis extremidades, no puedo darme cuenta si el agua esta fría o tibia, por ejemplo.  Si estoy muy cansada o estresada (cosas que trato de evitar a toda costa) mis piernas comienzan con pequeños espasmos, las siento frías, mi brazo izquierdo pierde fuerzas.

Considerando los pronósticos que me dieron (ceguera, imposibilidad de caminar, perdida del deseo sexual) creo que lo que me viene pasando es bastante leve.

No me gusta dar consejos, porque creo que cada uno se conoce bien y sabe que debe hacer, pero si tengo que aconsejar a una mama que tiene EM, le digo: SEGUI TUS INSTINTOS, HACE LO QUE DICTE TU CORAZON, POR MAS DATOS QUE LEAS, CADA UNA SABE QUÉ DEBE HACER.  Los doctores muchas veces tienen un conocimiento de su especialidad, pero no de la lactancia, y muchas veces utilizan el miedo como herramienta, ¡NO PERMITAS QUE TE ASUSTEN!

Este documento tiene fines informativos y no reemplaza la atención médica.

©GALM Bariloche. Permitida la reproducción sin modificaciones y citando la fuente

Fuente: https://sites.google.com/site/lactanciabariloche/noticias-y-anuncios/enprimerapersonaesclerosismultipleylactancia